Kotivinkki

Erityinen äiti

Erityinen äiti

Kun lapsi saa diagnoosin, myös äidin elämä muuttuu. Hänestä tulee erityislapsen vanhempi tavallisten vanhempien maailmassa.
Teksti Kotivinkki
Kuvat Mira Mallius
Mainos

"Väsyneimpinä hetkinä odotan puoli sekuntia ja vasta sitten säntään kohti autotietä juoksevan pojan perään. Pahimpina epätoivon hetkinä olen saanut itseni kiinni miettimästä elämää vain yhden lapsen äitinä. Helpomman lapsen äitinä.

En voi kääntää selkääni sekunniksikaan. Lapsi koskee kaikkialle ja joka paikkaan. Löytää veitset ja sakset, mehulasit, avonaiset makaronipussit, nuutuneet huonekasvit. Hän mukiloi pienempää sisarusta innostuessaan liikaa ja toisena hetkenä hautaa tämän halauksilla ja suukoilla. Haarukat tippuvat lattialle, lelut hajoavat, maitolasit kaatuvat. Kaatuvat joka jumalan päivä.

Vielä jokin aika sitten ajattelin, että meillä asustaa touhukas ja sanoissaan kangerteleva neljävuotias. Samaan aikaan olin vähän huolissani: Lapsi ei eläytynyt rekkakuskiksi tai lääkäriksi vaan junnasi autoja matolla, yleensä omiin ajatuksiinsa vaipuneena. Hän rakensi isoja, vaikeita palapelejä muttei saanut vaatteita päälleen oikeassa järjestyksessä.

Olin huolestunut oikeastaan jo paljon aiemmin. Kuopusta odottaessani saimme lahjaksi valjaat, jotta kestin mahani kanssa vilkkaan taaperon perässä. Päiväkodin pihalla purin huulta, etten olisi itkenyt, kun hoitaja kritisoi päätöstämme pitää lapsi hoidossa kahtena päivänä viikossa vauvavuoden aikana. Itse en ymmärtänyt, mistä saisin energiaa leikittää tuota touhottajaa. ”Kaikkia väsyttää, niin sen kuuluu mennäkin. Et sinä tee siinä poikkeusta, pärjäät kuten muutkin”, sanoi yksi ystävistäni.

Kukaan ei vielä ymmärtänyt, ettei meidän arkemme ollut normaalia. Vilkkauden määrä, minun ja mieheni väsymys, mikään ei ollut normaalia. Vielä pahempaa oli tulossa. Kaikelle tuolle saatiin nimi.

DIAGNOOSI: VAIKEUKSIA KIELELLISESSÄ ymmärtämisessä. Piirteitä ADHD:sta ja autismista. Emme ole mieheni kanssa yllättyneitä, mutta silti kaikki muuttuu.

Yhtäkkiä meistä tulee Erityislapsen Vanhempia. Sillä hetkellä lakkaamme kyläilemästä, koska ei siitä kuitenkaan tulisi mitään. Lopetamme lapsen viemisen kauppaan, koska se päättyisi kuitenkin kaaokseen. Aikataulutamme iltamme: mies leikkii ensin puoli tuntia, sitten vaihdamme. Ulkoilua, ruokailu, Pikku Kakkonen, junarata, palapelejä. Saanko minä käydä tänään kaupassa? Tehdään huomenna toisinpäin.

Varmistamme, että toinen tietää, jos menemme vessaan. Saamme pieniä levähdystaukoja telkkarin avulla.

Alan leikkiä lastenohjaajaa kaiken valveillaoloaikani. Muovailen, piirrän, soitan levyjä, tanssitan. Yritän noudattaa jokaista asiantuntijan neuvoa lapsen tukemiseksi. Ostan kuvakortteja, roolivaatteita, hamahelmiä, lasten saksia. Mitä vain, jotta lapsen taidot kehittyisivät.

Vien lapset ulos sateella, tuulessa, pakkasessa, paahteessa. Jollen muuta, kävelytän lapsesta energiaa pois iltalenkkinä.

Kaikki sukulaiset asuvat kaukana, joten jompikumpi meistä on kotona jatkuvasti. On vain päiväkoti ja koti, maailmamme ulottuu ehkä lähipuistoon. Laitamme iltaisin ruokaa uuniin, jotta se olisi valmiina tarhapäivän jälkeen – edes perunoiden kuoriminen ei onnistu esikoisen läsnäollessa. Käyn kuin salaa palauttamassa romaanin kirjastoon, ennen kuin haen lapset päiväkodista. Yksin se vie vain minuutteja.

JOSKUS RINTAA PURISTAA niin, että on pakko päästä ulos. Pyydän mieheltä luvan ja hyppään pyörän selkään. Poljen niin kovaa, että hiki alkaa valua. Vartin päästä kaupunginosa on kierretty ja jaksan taas vastata sadatta viidettäkymmenettä kertaa: ei, tänään emme mene junalla mummolaan, vasta huomenna. Ei, tänään ei ole huomenna. Vielä yksi yö.

Iltaisin väsymys iskee. Makaan sohvalla ja tuijotan telkkaria. En jaksaisi harjata hampaita, viedä roskia, tarkistaa sähköposteja. Ajatus netin selaamisesta on aivan liikaa. Ei auta, että vuorottelisimme ja antaisimme toiselle vapaapäiviä. Kumpikaan ei halua jättää toista yksin.

Sinä syksynä juuri iltaisin epätoivo yrittää nujertaa meidät. Minä itken, mies tuijottaa ruutua kuulokkeet korvillaan. Huudan, että vihaan elämääni. Vihaan sitä, että olen aamuisin yhtä väsynyt kuin iltaisin. Vihaan loputonta tunnelia, joka edessäni avautuu.

Olemme juuri saaneet kuulla, ettei helpotusta ole tulossa. Koulutiestä tulisi hankala, ehkä murrosiästäkin. Yhä useammin käperryn lattialle istumaan ja itken lohdutonta itkua, kun en tiedä, miten selviän taas seuraavasta päivästä. Itken työmatkalla, itken työpaikan vessassa. Joskus riittää, että joku kysyy, mitä kuuluu.

Suren menetettyä ja suren sitä, mikä jää kokematta. Näen vierestä, miten mies yrittää rakentaa pojan kanssa legoja tai opettaa tätä luistelemaan. Hyökkään väliin, kun epäonnistuneelta reissulta tulee kotiin kaksikko itku silmässään. ”Antaa olla viimeinen kerta, kun yritän mitään”, mies puuskahtaa, ja hetken leijonaemo minussa kiivastuu. Puhut nyt minun lapsestani!

Ja samaan aikaan ymmärrän. Olemme ainoat, jotka oikeasti ymmärtävät. Miehestä tulee tukipilarini ja minusta hänen. Alamme tunnistaa toistemme tunnetilat ja menemme väliin, kun toisen ote alkaa lipsua. Komennamme rauhoittumaan, kun toinen raivostuu. Pidämme iltaisin kädestä ja päätämme olla tiimi. Meidän tiimi se ei anna periksi.

IHMISET YMPÄRILLÄ puhuvat, että elämä helpottuu, kun lapsi kasvaa. Minun elämäni vain vaikeutuu. Lapsi juoksee yhä kovempaa. Nyrkkien iskut sattuvat enemmän, huitovissa käsissä ja jaloissa on enemmän voimaa. Raivoava lapsi on yhä vaikeampi saada nostettua. Suusta tulee huutoa, kauheuksia, sylkeä. Lapsi kasvaa, mutta erityispiirteet eivät poistu.

Samalla maailma edessä on koko ajan lähempänä: kaverisynttärit, joita ei ole. Leikkikaverit, joita hän haluaisi. Lähestyvä koulu, joka pelottaa meitä vanhempia. Päässäni risteilee ajatuksia: Oppiiko hän koskaan leikkimään? Tuleeko kukaan ikinä ovelle ja pyytää poikaani ulos? Uskallanko silloin päästää hänet? Mitä minusta on jäljellä vuoden tai kahden kuluttua?

Olen sijoittanut itseni niin vahvasti erityisäitien lokeroon, etten tahdo päästä sieltä ulos. Aiemmin maailmassani näkyi tulevaisuus. Nyt diagnoosi tuntuu vievän kaiken toivon mennessään. Kuukausi kuukaudelta tuttujen samanikäiset lapset ovat omatoimisempia ja nokkelampia, mutta me vasta iloitsemme oikein päin puetuista sukista.

JUURI SE ON ehkä vaikeinta, olla erityinen äiti tavallisten äitien maailmassa. Ystävä ehdottaa treffejä puistoon, jossa ei ole aitoja. Toinen, että menisimme uimahalliin lasten kanssa, ilman miehiä. ”Kahvitellaan me, lapset voivat leikkiä yläkerrassa”, ehdottaa kolmas. Joku kertoo, ettei selvinnyt aamupäivällä ulos lasten kanssa. Minä en ymmärrä, miten joku selviää sisällä kahta tuntia pidempää.

Diagnoosi ei muuttanut lastamme, mutta se muutti hetkellisesti suhtautumiseni häneen. Ammattilaiset löivät sen vasten kasvojani: arkenne ei ole normaalia. Lapsenne on niin haastava, että tarvitsette apua. Teitä varmasti väsyttää, toivottavasti saatte apuvoimia.

Aiemmin emme olleet ajatelleet asiaa niin – eihän meillä ollut kokemusta muusta kuin tästä. Pitäisikö minun olla nyt helpottunut?

Välillä aivoni yrittävät kääntää koko jutun ympäri. Eikö pientä edistymistä olekin tapahtunut? Ei tuo kuitenkaan taida olla ADHD:ta, olen nähnyt pahempiakin! Eiköhän seuraavissa tutkimuksissa selviä, että kaikki tämä korjaantuu kyllä. Ei tämän ainakaan pysyvää pitäisi olla.

PARI KUUKAUTTA diagnoosin jälkeen ovikello soi. Ovella on lapsen hoitokaveri äitinsä ja pikkuveljensä kanssa. Muut lapset ryntäävät leikkihuoneeseen, esikoisemme karkaa piiloon. Sitten hän tulee keskellemme, lennättää lentokonetta muita lapsia päin ja lopulta itkee ja huutaa lattialla. Yritän rauhoitella, mutta mikään ei auta.

Kaiken tuon ajan vieraamme vain hymyilevät. Äiti juttelee rauhallisella äänellä, hänen poikansa väistelee lentokoneen iskuja ja jatkaa touhuamistaan. Minä en voi istua aloilleni, joten seisomme eteisessä. Tarjoan karkkia pussista. Äidin tyyni olemus näyttää: ei mitään hätää. Tämä on ihan hyvä näin.

Vartin kuluttua jotain tapahtuu. Esikoiseni lakkaa riehumasta. Hän tarttuu autoon ja tulee tähän maailmaan. Juttelee, nauraa, alkaa leikkiä kaverinsa kanssa. Olen niin onnellinen, että melkein itken.

TAJUAN, ETTEN MINÄ tarvitse normaalia arkea tai edes ylimääräistä käsiparia. Tarvitsen lempeitä katseita ja armollisia hetkiä, joina kukaan ei vaadi lapseltani mitään – enkä varsinkaan minä itse.

Juttelen ystäväni kanssa, joka tietää oman kokemuksensa pohjalta, mitä käyn läpi. Hänkin on vakuuttunut, että me totisesti rakastamme näitä haastavia lapsiamme. He panevat rakkautemme koetukselle joka päivä, ja silti joka ilta käymme korjaamassa nukkuvan lapsen peittoa ja järjestämme lentokoneet riviin, jotta lapsi löytää suosikkinsa aamulla.

Syksy muuttuu talveksi, sitten kevääksi, ja jotain alkaa tapahtua päässäni. Lapseni on oma itsensä, mutta minun ylpeyteni nousee taas esiin. Huomaan hänen taitonsa ja kannustan niissä. Lakkaan selittelemästä. Hymyilen vain rohkaisevasti, kun lapsi höpöttää vieraille. Silitän hänen päätään, kun uimahallissa hän ääntelee ja osoittelee sanojen sijaan.

Yhä useammin jaksan hengittää riehumiskohtausten alkaessa ja sanoa: kulta, haluatko halauksen?

Ja samalla ymmärrän, että suuri osa tuosta erilaisuudesta on tapahtunut korvieni välissä. Minä olen verrannut lastani muihin. Minä olen mennyt selitykset edellä tilanteisiin ja saanut muutkin ajattelemaan, että lapseni on erityinen. Jotkut tunnustavat hieman noloina, etteivät edelleenkään huomaa lapsessamme mitään kummallista. Ulospäinhän mitään ei näykään.

Oivallukseni jälkeen otamme vastaan kyläilykutsun, vain päästäksemme huomaamaan, miten lapsi syö kauniisti, kiittää ruoasta ja touhuaa lelujen kanssa muiden mukana. Tulee sekin onnellinen päivä, kun saan tekstiviestin lapsen tarhakaverin äidiltä: haluaisiko lapsenne tulla meille leikkimään? Ja tulevat kaverisynttärit ja toista tuntia kestävät yhteisleikit. Piirustustuokiot, pienet keskustelut, vastaus kysymykseen hiljaisuuden sijaan.

Lapseni on väsyttävä ja energiaa vievä, mutta myös täynnä älyä ja taitoja. En useinkaan tiedä, mitä lapseni ajattelee tai mistä hän haaveilee. En voi suunnitella kiireettömiä viikonloppuaamuja tai sadepäiviä sisällä. Mutta lapseni jaksaa kävellä marisematta tuntitolkulla ja innostuu, kun radiosta soi Adele. Hän rakastaa värejä, kauniita maisemia ja lentokoneita ja toivottaa hyvää tanssituntia, kun lähden harrastukseeni.

Hänellä on maailman kauneimmat silmät ja pehmein tukka. Ja ennen kaikkea: hän on minun lapseni." *

Osa pettyy, osa on helpottunut

Kun lapsi saa neuropsykiatrisen diagnoosin, perhe reagoi yleensä joko huokaisemalla helpotuksesta tai pettymällä rankasti. Erityispedagogi Erja Sandberg huomasi tämän tehdessään kyselyn 300 perheelle tuoretta väitöskirjaansa varten.

Perheistä suurin osa tunsi helpotusta,sillä esimerkiksi ADHD-diagnoosin varmistuminen saattoi olla vuosien työn takana. Pieni osa kuitenkin koki diagnoosin vahvana leimana, jopa häpeänä.

ADHD:seen perehtynyt lastenpsykiatri Anita Puustjärvi muistuttaa, että tunteiden vuoristorata on luonnollista.

− On inhimillistä, että sopeutumiseen liittyy myös pettymys: mitäs nyt? Yleensä käy lopulta niin, että vanhemman ja lapsen vuorovaikutus muuttuu lämpimämmäksi. Ollaan helpottuneita, koska aiemmin ihmeteltiin, miksi lapsi on hankala.

Leiman pelko on kuitenkin todellinen, Puustjärvi huomauttaa. ADHD on haukkumasana, jolla moni kuvailee niin koiraansa kuin touhottavaa anoppiaan.

Sandbergin mielestä ADHD kuuluu näkymättömiin vammoihin, joita ymmärretään huonosti. Ennen jopa asiantuntijat pitivät ADHD:ta kasvatuksen tuloksena, mutta nyt ymmärretään sen liittyvän aivojen liian matalaan dopamiinitasoon.

Ymmärrys ei ole kuitenkaan levinnyt tavallisten ihmisten keskuuteen.

− ADHD näkyy ulospäin vain käyttäytymisenä: on vaikea alkaa tehdä asioita ja keskittyä. Ulkopuoliset helposti ajattelevat, että lapsi on huonosti kasvatettu, vaikka ADHD on fyysinen rajoite siinä missä muutkin vammat, Sandberg sanoo.

ADHD on lääketieteellinen häiriö, mutta sen oireita voidaan vähentää tai lisätä kasvatuksella.

− Olen itse alkanut verrata tilannetta siihen, kun lapsi sairastuu diabetekseen. Vanhempien on opeteltava uusia asioita ja otettava käyttöön uudenlaiset kasvatukselliset keinot, Puustjärvi sanoo.

Diagnoosi on tärkeä monella tapaa. Arjen ongelmat saavat nimen, ja kuntoutus voi alkaa. Lääkitys ja terapiat aukeavat vain diagnoosilla. Prosessi on tärkeä myös lapsen itsetunnolle: hän lakkaa olemasta laiska, tyhmä tai häirikkö ja muuttuu tukea tarvitsevaksi. Tuen myötä hän alkaa epäonnistumisen sijaan onnistua.

Sandbergistä on huolestuttavaa, että diagnoosin ja tukitoimien saaminen on usein työn ja tuskan takana. Hän haastatteli ihmisiä, jotka vielä aikuisena olivat katkeria siitä, että koulut jäivät aikoinaan kesken, koska heitä ei otettu tosissaan.

Samaa sanoo lastenpsykiatri Puustjärvi. Vanhemmat saattavat kertoa huolestaan neuvolassa, mutta siellä päätetään katsella taas puoli vuotta eteenpäin. Diagnoosin hakeminen voi myös viivästyä, koska lähipiiri ei ota tosissaan. Meillä lapsi on aina kuin enkeli, saattavat isovanhemmat sanoa vanhemmille.

− On tyypillistä, että oireet näkyvät eri tavoin eri tilanteissa. On turha kiistellä, kuka on oikeassa ja kuka väärässä, sillä havainnot ovat tosia, Puustjärvi sanoo.

Vanhempien sitkeys ja valveutuneisuus yleensä palkitaan. Tuen ei kuitenkaan pitäisi mennä vain niille, jotka sitä osaavat vaatia. Sandbergin väitöskirjan perheet olivat jakautuneet kahtia: mitä parempi koulutustaso ja sosiaalinen status, sitä paremmin perhe voi. Vanhemmat pystyivät hankkimaan tehokkaammin itselleen apua, kun taas heikommassa puolikkaassa oli vanhempia, joilla oli itselläänkin ADHD eikä varaa hankkia siihen lääkkeitä.

Mikä ADHD?

• ADHD-oireyhtymä on todettu noin 5 prosentilla lapsista, autismikirjon häiriöitä esiintyy noin 0,6 prosentilla lapsista.
• ADHD-diagnoosit ovat lisääntyneet. Muutos voi liittyä diagnostisten kriteerien lieventymiseen, yleisen ymmärryksen lisääntymiseen sekä diagnosoivien ja hoitoa antavien yksiköiden lisääntymiseen.
• ADHD on vahvasti perinnöllinen oireyhtymä. Häiriö on yleisempi pojilla kuin tytöillä, mutta on mahdollista, että tyttöjen ADHD jää herkemmin tunnistamatta.
• ADHD-diagnoosi perustuu hyvin laajaan arvioon. Yleensä diagnoosi voidaan antaa vasta yli viisivuotiaalle. ADHD:n kanssa esiintyy myös muita sairauksia ja häiriöitä, kuten kielen kehityksen häiriöitä, hieno- ja karkeamotoriikan ongelmia, oppimisvaikeuksia ja uhmakkuus- tai käytöshäiriöitä.

Lähteinä käytetty myös: Käypä hoito -suositus, ADHD-liitto ja Duodecim.

Suosittelemme myös näitä:

Julkaistu: 5.8.2016
Katso myös nämä