
Katri kertoo:
”Tapasimme opiskellessamme samassa koulussa. Se ei ollut rakkautta ensisilmäyksellä, mutta Erno sai minut nauramaan ja meistä tuli kavereita. Aika nopeasti Erno kertoi, että hän sairastaa MS-tautia. Se ei haitannut minua, sillä sairaus ei näkynyt hänestä. Silloin hänen näkönsä oli vain heikentynyt.
Opiskeluaikana minulla todettiin aivokasvain. Se oli hyvälaatuinen ja saatiin kuriin lääkityksellä, mutta kivut olivat kovat ja vointini huono pitkään. Erno silitti selkääni, kun oksensin, ja siitä tajusin, että tuo mies taitaa olla enemmän kuin kaveri. Ernolle oli helppo puhua sairaudesta. En pelännyt, sillä Ernon esimerkki auttoi minua. Jos tähän ei kuole ja näkö lähtee, se ei ole sen kummempaa.
Arkemme oli pitkään normaalia. Opiskelimme, pelasimme salibandya ja tapasimme kavereita. Opiskelujen lopussa Erno ei kuitenkaan voinut enää pelata.
Olimme olleet yhdessä viisi vuotta, kun Ernon kunto romahti: helmikuussa hän tarvitsi kävelykepin, kesäkuussa hän istui pyörätuolissa ja elokuussa jouduin syöttämään häntä, kun hän ei enää tärinältään pystynyt siihen itse. Samoihin aikoihin muutimme Pietarsaaresta Kittilään, ja aloin pitää vanhempieni kultasepänliikettä.
Romahdus oli kova paikka meille molemmille. Jos se olisi tapahtunut aiemmin, olisin varmasti lähtenyt. Kun toisen tunsi jo niin hyvin, ei halunnut luovuttaa. Silti välillä tuntui, etten jaksa, sillä jouduin tekemään kaiken. Kävin töissä normaalisti, ja koska Erno ei selvinnyt kotona yksin, hän tuli päiviksi liikkeemme takahuoneen sohvalle. Olimme yhdessä lähes koko ajan.
Onneksi Ernolle löytyi uusi lääke ja vointi koheni. Oma jaksamiseni oli vuosia niin rajoilla, että kun lääkäri sanoi, ettei minun tarvitse olla parisuhteessa pelkkä hoitaja, osasin vihdoin pyytää apua. Saimme avustajan, joka on ollut meillä nyt vuoden. Sen jälkeen en ole enää ollut väsynyt.
Kun avustaja on Ernon kanssa, on luksusta tulla töistä kotiin, jossa on ruoka valmiina. Saan myös omaa aikaa, kun käyn töissä. Se on tärkeää.
Joskus kadehdin pariskuntia, joissa molemmat ovat terveitä. He voivat tulla ja mennä. Olisi ihanaa joskus vain istua sohvalla ja pyytää toista tuomaan lasin vettä, käymään kaupassa tai puhdistamaan viemärit. Meillä se ei onnistu. Ajattelen kuitenkin, että jokaisessa parisuhteessa on huonot puolensa. Meillä se on sairaus, ei muu.
Erno saa minut vieläkin nauramaan. Hän on söpö ja ymmärtäväinen ja jaksaa kuunnella valituksiani. Hänen seurassaan saan olla oma itseni enkä joudu esittämään yhtään.
Menimme naimisiin kaksi vuotta sitten. Oli ikimuistoista, kun Erno lauloi minulle häissämme. Kappale oli Jarkko Martikaisen Balladi unikeolle.”
Erno kertoo:
”Shit happens and then you die. Se oli ensimmäinen ajatukseni, kun sain kuulla sairaudestani. Täytin sinä vuonna 20. En tietenkään iloinnut asiasta, mutta ajattelin, että turha voivotella. Se ei auta yhtään.
Olin huomannut ensimmäiset oireet vähän aiemmin lukiessani ylioppilaskirjoituksiin. En nähnyt oikein lukea. Sitten huomasin, että polkupyörällä ajo oli muuttunut horjuvaksi.
En pidä säälistä, eikä Katri säälinyt minua, kun kerroin hänelle. Vaikken jaksa murehtia omia murheitani, kuuntelen mieluusti toisten huolia. Kuuntelin Katriakin, kun hän oli sairaana. Silloin ei tarvittu turhia sanoja, halilla pääsi pitkälle – ja niin pääsee vieläkin.
Sairaus on aivoissani, ja se vaikuttaa kaikkeen. En näe enää kovin hyvin, ja motoriset taitoni ovat kadonneet. En voi esimerkiksi pitää veistä kädessä tai kantaa mitään. Ulos pääsen kyllä yksin sähkömopolla, mutta en oikein viihdy ulkona. Tykkään mieluummin olla kotona ja pelata tietokonepelejä sen verran kuin näen ja pystyn. Katri sanoo, että olen koukussa peleihin, mutta mielestäni en ole. Tosin hän sanoo myös, että sallii sen minulle, kun olen menettänyt muuten niin paljon.
Parasta Katrissa on huomaavaisuus, jonka hän osoittaa hienosti. Hän ei paapo liikaa vaan kysyy, tarvitsenko apua. Hän ei muussaa minulle perunoita, kuten äitini tai mummoni, mutta he ovatkin muussanneet ne jo 29 vuotta.
Katrin seurassa en myöskään huomaa olevani sairas. Hän kohtelee minua normaalina ihmisenä. Toki hän joskus nostaa minut selkäänsä ja kantaa vaikka raput, joista en selviä, mutta hän ei tee siitä numeroa. Olen onneksi kuulemma kevyt.
Näen Katrista, milloin häntä ärsyttää. Minua ärsyttää itseänikin, etten voi auttaa häntä ja tehdä arjessa asioita, joita haluaisin. Olin aiemmin urheilullinen ja liikuin paljon, nyt lenkki on koiran ulkoilutusta sähkömopolla. Kun katselin olympialaisia, kadehdin heitä, jotka voivat juosta ja hypätä korkealle. Ei minun silti tarvitsisi olla mikään Usain Bolt, vähempikin riittäisi. Kun menimme naimisiin, hienoin hetki oli, kun pysyin koko tanssimme ajan pystyssä omin voimin. Olin tsempannut niin paljon.
Sairaudessani ei ole ennustetta, enkä tiedä, miten tämä kehittyy. Jotta parisuhteemme ei muuttuisi hoivasuhteeksi, olemme yrittäneet pitää kiinni hellyydestä. Telkkaria on kiva katsella ja pötköttää yhdessä sohvalla. Joskus käymme ulkona syömässä. Ruokaa en voi enää laittaa, mutta en osannut sitä oikein aiemminkaan. Kun Katri kerran pyysi riisiä ja kanaa, tein hänelle annoksen, jossa oli tasan tarkkaan vain riisiä ja kanaa – ei mitään muuta – koska sitähän hän oli mielestäni tilannut. Muisto naurattaa häntä vieläkin.
Jos Katria ei olisi, en olisi tässä.”*
Aamulla rakkaani haluaa… Katri: Halin. Erno: Jäädä vielä nukkumaan eikä mennä töihin. Olemme molemmat aamu-unisia.
Voimanlähteitäni… Katri: On se, kun pääsen luontoon. Liikunta on tärkeää, samoin kaverit. Erno: Musiikin kuuntelu. Tykkään kaikenlaisesta, muun muassa metallista.
Hän pelkää myöntää, että… Katri: Pelkää tulevaisuutta. Asia on arka molemmille, ja yritämme olla huolimatta huomisesta. Erno: Miettii, mitä sairaus vielä tuo meille.
Bravuuri… Katri: Erno on kerran tehnyt kääretortun. Se osui ja upposi. Tekisikö hän sitä vielä joskus? Erno: Lasagne. Ehdoton lempparini.
Tämä luonteenpiirre vaihtoon, pliis... Katri: Saamattomuus. Erno: Pedanttisuus.
Kauneimmillaan hän on… Katri: Varsinkin aamuisin. Erno: Aina!