”Haaveilen aamuista ilman kipuja” – Ina Westman sairastui ensimmäisten joukossa koronaan eikä koskaan parantunut
Long covid muutti Ina Westmanin, 49, arjessa kaiken ja perheessä tavan, jolla Ina oli tottunut olemaan äiti ja puoliso. ”Olisin luovuttanut ja jäänyt jo aikaa sitten makaamaan pimeään huoneeseen viikkokausiksi, jos perhettäni ei olisi.”
Elämäni jakautuu kahteen aikakauteen: arkeen ennen koronapandemian alkua ja sen jälkeen. Korona pilasi minun ja perheeni elämän. Sairastuin ensimmäisten joukossa maaliskuussa 2020 enkä koskaan parantunut.
Koronainfektiotani ei todennettu virallisesti, koska oireeni olivat niin lieviä. Vatsavaivat, migreeni ja hengitysvaikeudet veivät voimani, mutta minulla ei ollut kovaa kuumetta tai karmivaa yskää.
Parin viikon sairausloman jälkeen palasin töihin. Muistini temppuili: unohdin vastata sähköposteihin ja sain laskuista maksumuistutuksia ensimmäistä kertaa elämässäni. Tennistunnin aluksi sykkeeni nousi kahteensataan. Urheilusta tuli paha olo ja migreenikohtaus.
Niitä minulla ei ollut ikinä aiemmin – kuten ei ollut sydänkipuja ja rytmihäiriöitä, jotka syksyllä 2020 saivat minut hakeutumaan työterveyshuoltoon.
Makasin lukemattomia päiviä pimeässä makuuhuoneessa. Kuormituin pienistäkin ärsykkeistä: melusta, tapaamisista, kiireestä. Ajattelin, että koronarajoitukset, etätyö, etäkoulu ja ahdistava uutisointi olivat uuvuttaneet minut – että koko hässäkkä oli mielelleni liikaa.
”Eteeni läväytettiin kertakaikkinen elämänmuutos ja lista kielletyistä asioista.”
Syksyllä 2020 kuuntelin THL:n infoa, jossa puhuttiin pitkittyneestä koronataudista, long covidista. Aavistin heti, että se oli oireideni takana. Onneksi en silloin tiennyt, että olisin potilas edelleen neljä vuotta myöhemmin.
Ennen pandemiaa perheemme arki oli tyypillistä ruuhkavuosimeininkiä. 9- ja 12-vuotiaat poikamme olivat sairastuessani päiväkodissa ja ensimmäisellä luokalla.
Nautimme siitä, että keksimme koko ajan yhteistä tekemistä. Kävimme monta kerta viikossa uimahallissa tai ulkoilimme lähimetsissä. Talvisin hiihdimme ja laskettelimme. Kesäisin vietimme miltei koko lomamme saaristomökillä Tammisaaressa, missä uimme, pelasimme pihapelejä, kalastimme ja sienestimme. Luonnossa oleilu oli kaikille tärkeää ja mieluisaa.
Täysin vapaita viikonloppuja meillä ei tainnut olla koskaan. Jälkikäteen ajatellen tahtimme on tuntunut jopa vähän pyörryttävältä, mutta silloin nautin.
Long covid on sairautena uusi. Olen kohdannut lääkäreitä, jotka eivät olleet kuulletkaan siitä.
Osa yritti tosissaan auttaa minua, mutta jotkut kehottivat ottamaan särkylääkettä ja menemään kotiin lepäämään. Yrittämään liikuntaa, tsemppaamaan vähän. Lopulta sain long covid -diagnoosin syksyllä 2022.
Olen monesti pohtinut, voisinko nyt paremmin, jos olisin saanut oikeanlaista apua alusta lähtien. Entä jos joku olisi kertonut sen, minkä tiedän nyt, eli korostanut levon merkitystä? Uskon, että sairauteni kroonistui, koska en jäänyt tarpeeksi pitkälle sairauslomalle ajoissa.
”Olen onnellinen, että lapseni uskaltavat yhä kiukutella minulle. Kukaan meistä ei onneksi ole sairastunut kiltteyteen.”
Sairastumiseni jälkeen yhteiset harrastukset jäivät. En kyennyt enää lähtemään perheeni mukaan metsäretkille enkä uimahalliin, kun ne rajoitusten jälkeen aukesivat. Kun muu maailma palasi ilolla ja innolla takaisin elämään, meidän poikkeustilamme jatkui.
Puolisoni otti kopin arjesta. Minä makasin yksin pimeässä huoneessa, ja hän hoiti pojat aamulla kouluun, auttoi läksyissä ja kuskasi heidät harrastuksiin.
Päävastuu poikien kanssa harrastamisesta on jäänyt miehelleni. Minä teen heidän kanssaan asioita kotona: leivomme, pelaamme lautapelejä tai katsomme leffoja.
Onneksi pojat ovat jo isompia kuin sairastuessani. Luulen, että sen vuoksi heistä on tullut omatoimisia. Olen kertonut lapsille rehellisesti, mikä minua vaivaa. Jos herään aamulla huonovointisena, sanon että tänään minulla on huono päivä ja teidän täytyy auttaa. He komentavat minut lepäämään, ryhtyvät hoitamaan asioita ja laittavat iltapäivällä nakit ja muusin mikroon.
Toivon, että he eivät koe liian suurta vastuuta. Tulevaisuus näyttää, millaiset terapialaskut heille tulee aikuisina.
Olen onnellinen, että he uskaltavat yhä kiukutella minulle. Kukaan meillä ei onneksi ole sairastunut kiltteyteen.
Vointini alkoi kääntyä parempaan, kun pääsin long covidiin erikoistuneelle neurologille syksyllä 2022. Sain tietää, että kaltaiseni tulisi ottaa kaikki kuormitusta aiheuttavat asiat hyvin hitaasti takaisin elämäänsä.
Se pätee liikuntaan, työntekoon, kaikkeen fyysiseen ja henkiseen tekemiseen. Takapakkeja minulle ei saanut enää tulla. Liikuntayritykset oli lopetettava.
Tunsin suurta helpotusta siitä, että joku tiesi, mikä minulla on ja mitä sille voidaan tehdä. Samaan aikaan eteeni läväytettiin kertakaikkinen elämänmuutos ja lista kielletyistä asioista: kahvi, alkoholi, valvominen, liikunta, stressi, sokeri, epäterveellinen ruoka. Minulle määrättiin lääkitys, jota käytetään päihderiippuvuuden hoidossa. Sen on havaittu helpottavan myös joidenkin long covid -potilaiden oireita. Onnekseni kuulun tähän joukkoon.
”Onneksi puolisoni on ratkaisukeskeinen optimisti. Hän on perheemme kannatteleva voima.”
Minun on täytynyt opetella pyytämään apua. Se ei ole aina helppoa, koska olen tottunut olemaan perheemme moottori ja se, joka saa kaiken tapahtumaan.
IT-alalla työskentelevä puolisoni aloitti uudessa työssä keväällä 2023. Siihen kuuluu matkustelua, ja hän on arkipäivät ulkomailla. Uskon, että hänen työnsä pelasti suhteemme. Epäilen, että hänen sisällään alkoi kasvaa ahtaanpaikankammo, kun värikkäästä elämästämme tuli hiljaista ja tasaista. Nyt puolisoni saa tehdä inspiroivaa työtä, tavata ihmisiä ja matkustella. Sen jälkeen hän viettää mielellään rauhallisen viikonlopun kotona.
Jaettu kurjuus ei tee ketään onnellisemmaksi. Minä en pysty elämään täysillä, mutta toisen täytyy saada siihen mahdollisuus. Jos ihan rehellisiä ollaan, minullekin tekee hyvää saada olla yksin arki-iltaisin, kun pojat ovat harrastuksissaan tai menevät nukkumaan.
Onneksi puolisoni on ratkaisukeskeinen optimisti. Hän on perheemme kannatteleva voima. Hänestä sairauteni ja sen hoito on perheemme prioriteetti numero yksi.
Tietysti sairastumiseni on tuonut haasteita parisuhteeseemme. Puolisoni ei voi koskaan täysin ymmärtää oloani, koska ei ole itse kokenut samaa. Suurimmat riidat ovat tulleet siitä, jos minusta on tuntunut, ettei hän ole auttanut tarpeeksi.
Joskus hän on sattunut kysymään väärällä hetkellä, mitä tänään on ruoaksi. Lukemattomia kertoja olen huutanut lauseen: ”Etkö tajua, miten sairas olen?”
Mutta eihän hän voi ymmärtää sairauttani – ei kukaan muu voi. Sairaus aaltoilee edelleen, ja hyvinä päivinä vaikutan melkein normaalilta. Toisen on hyvin vaikeaa hahmottaa seuraavan päivän totaalista romahdusta.
Tekee kipeää ajatella, että lapseni eivät muista, millainen olin terveenä. Kun pojat olivat pienempiä, yritin salailla sairauttani, sillä en halunnut huolestuttaa heitä. Otin särkylääkkeitä ja kampesin väkisin sängystä ylös. Mutta kyllähän lapsi näkee, jos vanhempi ei voi hyvin.
Olen varmasti erilainen puoliso ja äiti nyt kuin ennen sairastumistani. Terapiassa oivalsin, että suuttumisesta on minulle enemmän hallaa kuin lapsille – se on haitallista hermostolleni ja hyvinvoinnilleni. Stressaantumisen jälkeen yöuneni menevät pilalle. Siksi yritän kaikin keinoin vältellä iltaraivareita. Se on välillä vaikeaa.
Enää en huuda, jos he eivät pese hampaitaan vaan painivat, vaan yritän saada asiani selväksi rauhallisesti. Se näkyy lapsissakin. Jos pysyn rauhallisena, hekin pysyvät.
Viime talvena hyväksyin, että long covid on saattanut tulla elämääni jäädäkseen. Yritän elää sen kanssa. En enää odota paranevani.
Hyväksynnässä on helpottanut paitsi terapia, myös kirjoittaminen. Hyvinä päivinä aloin tehdä pieniä muistiinpanoja kokemastani. Vuosi sitten uusi lääkitys alkoi tepsiä, aivosumuni hälveni ja aloin kirjoittaa enemmän.
Viime syksynä ystäväni ja jopa terapeuttini kannustivat minua kirjoittamaan kokemuksistani kirjan. Lähes elossa julkaistaan syyskuun lopulla.
Nyt teen 80-prosenttista työaikaa. Arki vaatii suunnittelua, vapaita viikonloppuja ja sitä, ettei peräkkäisinä päivinä ole kuormittavia menoja – edes mukavia, kuten ystävien tapaamisia. Se on ainoa tapa pitää itseni toimintakykyisenä.
Meditoimisesta ja hengitysharjoituksista on tullut hyvinvointini perusta. Aloitan niillä aamuni. Pidän kesken työpäivän taukoja, meditoin lounasbreikillä tai otan päiväunet, jos oloni sen vaatii. Arki-illat täytyy käyttää sohvalla makaamiseen ja meditaatioharjoituksiin.
Perhe on suurin voimavarani, vaikka vaikeina päivinä minun olisi helpompi olla ilman heidän aiheuttamaansa hälyä. Veljekset kinastelevat, painivat ja kolisevat, niin kuin nuoret pojat tekevät. Olisin silti luovuttanut ja jäänyt jo aikaa sitten makaamaan pimeään huoneeseen viikkokausiksi, jos heitä ei olisi.
Perhe on pitänyt minut liikkeellä. Liikun hitaammin ja harvemmin kuin ennen, mutta pysyn silti kiinni elämässä. Heidän vuokseen olen halunnut etsiä keinoja, etten joudu sairaalaan tai kokonaan pois kuvioista.
Tulevaisuuden toiveeni ovat muuttuneet kuluneen neljän vuoden aikana. En enää haaveile tanssitunneista, lemmenlomista ja omasta ajasta. Unelmoin perusarjesta, normaalista olosta. Siitä, että herään aamulla energisenä ja pirteänä niin, että minnekään ei satu, että jaksan käydä töissä ja pääsisin pilatekseen ja viikonloppuna tapaamaan ystäviäni.
Iloitsen pienistä kävely- tai pyörälenkeistä, piipahduksista kuntosalilla. Kivuttomista päivistä, jolloin voin katsoa lasteni sukeltelevan ja huutavan: ”Katso äiti!”
Nyt minulle riittää, jos pystyn elämään ihan tavallista elämää.
