Saara luuli, että lapsenlapsen diagnoosin jälkeen elämä romahtaa: ”Jatkuvan huolen kanssa voi oppia elämään”
Saara Suvitien, 53, lapsenlapsi sairastaa harvinaista 22q11.2-deleetio-oireyhtymää. Diagnoosin tuoman alkujärkytyksen jälkeen Saara on saanut voimaa tiedosta, terapiasta – ja ainutlaatuisesta suhteesta pojantyttärensä kanssa.
Turkulaista Saara Suvitietä nauratti. Auton radiossa Antti Tuisku lauloi Tragedia-kappaletta, ja toisti lausetta: Oh my god, oh my god.
Oli tammikuu vuonna 2019, ja kello oli kolme yöllä. Saara oli juuri hypännyt auton rattiin saatuaan pojaltaan tiedon, että tämän vaimon synnytys oli alkanut. Mummoa tarvittiin pikaisesti vahtimaan pariskunnan kahta tytärtä, jotka olivat tuolloin 2- ja 4-vuotiaita.
Aamulla Saara sai pojaltaan viestin, jossa tämä kertoi, että perheeseen oli syntynyt kolmas lapsi, pikkuinen tyttö. Samalla hän lähetti kuvan uudesta tulokkaasta.
Yöllä oli satanut lunta. Oli kirpakka pakkaspäivä, aurinko paistoi siniseltä taivaalta. Saara puki isosiskot talvivaatteisiin ja veti heidät pulkalla Turun keskustan halki sairaalan synnytysosastolle katsomaan pikkusiskoaan. Vauva oli Saarasta suloinen ja ihana – mutta lyhyt, pieni ja kasvonpiirteiltään erilainen kuin isommat siskonsa.
”En tiennyt yhtään, mistä on kyse. Epävarmuus ja huoli nousivat mieleeni, mutta en osannut sanoa mitään, kun kukaan muukaan ei ottanut asiaa esiin.”
Saara vei poikansa ja tytöt sairaalan kanttiiniin. Hän joi kahvin ja söi berliininmunkin eli turkulaisittain ”piispiksen”, tarjosi pojalleen sämpylän ja lapsenlapsilleen juhlapäivän kunniaksi jäätelöt, vaikka oli talvi ja muutenkin kylmä.
”Samaan aikaan jäytävä huoli kalvoi mieltäni, ja tuntui kuin olisin värisevässä tilassa. Vaikenin ja ihailin, miten coolisti poikani ja miniäni suhtautuivat tilanteeseen – siihen, että jokin oli vinossa, mutta kukaan ei selvästikään tiennyt, mikä.”
”Minua pelotti sanoa huoleni ääneen. Mietin, heittävätkö he minut tällaisten puheiden vuoksi perheyhteisöstä pihalle.”
Tytön syntymästä oli kuulunut muutama päivä, kun Saara palasi töihinsä päiväkotiin. Työmatkallaan hän lähetti pojalleen ääniviestin, jossa hän kertoi aavistuksensa siitä, että lapsi oli sairas.
”Minua pelotti sanoa huoleni ääneen. Mietin, heittävätkö he minut tällaisten puheiden vuoksi perheyhteisöstä pihalle. Silläkin uhalla halusin kannustaa heitä selvittämään asiaa ja pyytämään apua ajoissa.”
Saaran poika kehotti lempeästi mummoa rauhoittumaan – he seuraisivat tilannetta rauhassa omaan tahtinsa. Kun Saara pääsi töihin, kollegat onnittelivat ja iloitsivat uutisesta. Saaraa itketti.
Saara on koulutukseltaan lähihoitaja ja tehnyt lähes 30 vuoden uran lastenhoitajana. Kuukaudet kuluivat, ja mummo seurasi vauvan kehitystä tiiviisti.
”Tarkkailin koko ajan häntä suurennuslasilla. Ilo ja suru sekoittuivat pelkoon ja huoleen.”
Vauva valvoi yönsä ja nukahti vasta neljältä aamuyöllä. Saara otti tiuhaan kaikkia tyttöjä luokseen yökylään, jotta vanhemmat saisivat edes joskus nukuttua. Samaan aikaan hän valvoi itse öitään ja toivoi, että tutkimuksissa löytyi selitys kaikelle.
Päiväkodin lapset olivat vihdoin rauhoittuneet päiväunilleen. Nukkumishuoneessa vahtivuorossa Saara istahti alas ja otti puhelimen käteensä. Miniältä tuli Whatsapp-viesti: pojantyttärellä oli diagnosoitu harvinainen 22q11.2-deleetio-oireyhtymä, joka on kuitenkin yksi yleisimmistä kromosomipoikkeavuuksista.
Oli lokakuu 2020, ja vauva oli tuolloin vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäinen. Saara istui nukkarin lattialla, etsi puhelimellaan 22q11 Finland -yhdistyksen ja liittyi sen jäseneksi.
”Hetken aikaa tuntui, kuin olisin leijunut. Huolelle ja epävarmuudelle oli vihdoin tullut selitys.”
Aiemmin Saara oli lukenut oireyhtymästä, mutta ei osannut yhdistää sitä lapsenlapseensa. 22q11.2-deleetio-oireyhtymän aiheuttamat oireet vaihtelevat paljon yksilöiden välillä.
Tavallisimpia ovat erityiset kasvonpiirteet ja sydänviat sekä poikkeamat sydämen rakenteessa.
Myös suulaen halkio, kateenkorvan vajaakehitys sekä kasvun ja kehityksen hitaus sekä lihasheikkous kuuluvat oireisiin, kuten myös oppimisvaikeudet ja puheen viivästyminen.
Autismikirjon häiriöt sekä mielenterveyden ongelmat, erityisesti skitsofrenia, ovat oireyhtymää sairastavilla muuta väestöä yleisempiä. Ne tosin puhkeavat useimmiten vasta murros- ja aikuisiässä.
Tämän kaiken Saara oppi heti hiljaisuudessa vahtiessaan nukkuvia lapsia. Hänet valtasi voimakas tarve ahmia kaikki mahdollinen tieto oireyhtymästä. Samalla jännitys ja väsymys laukesivat.
”Heti lapsenlapseni diagnoosin jälkeen minulle pamahtivat vaihdevuodet. Yöunet muuttuivat entistä katkonaisemmiksi, kuumat aallot ja hikoilu alkoivat.”
Saara muistaa lukeneensa, että stressi voisi aikaistaa vaihdevuosia. Hän varasi ajan gynekologille ja pyysi hormonikorvaushoitoja. Oli pakko saada nukuttua ja kasattua ajatuksia.
”Se, että olin jo mummo, auttoi ajatuksessa, että vaihdevuodet ovat ajankohtaiset. Sopeutuminen tuntui henkisesti iisiltä.”
”Tuntui, että kaikki vyöryy ylitseni ja lamaannun. Ihan kuin minulta katoaisi kaikki elämän koordinaatit enkä saisi enää mistään kiinni.”
Kaksi viikkoa diagnoosin jälkeen Saaran mieli mureni. Hän tunsi romahtavansa totaalisesti.
”Tuntui, että kaikki vyöryy ylitseni ja lamaannun. Ihan kuin minulta katoaisi kaikki elämän koordinaatit enkä saisi enää mistään kiinni.”
Saara räyhäsi päiväkodissa. Hänen työkaverinsa ihmetteli, miksi ihmeessä hän ärähteli niin rumasti ja komenteli kiukkuisena pieniä laittamaan päänsä tyynyyn. Silloin Saara purskahti itkuun ja pyysi päästä työterveyspsykologille.
Jo ensimmäinen vastaanottokäynti helpotti. Saarasta tuntui kuin hän olisi puhunut koko tunnin vain muutamalla hengenvedolla. Kolmen käyntikerran jälkeen hänet ohjattiin psykiatrille ja psykoterapiaan, joka alkoi maaliskuussa 2021. Sitä kesti kolmen vuoden ajan.
Terapiassa Saara tunsi rauhoittuvansa saadessaan purkaa mieltään rajattomasti. Se auttoi jäsentämään ajatuksia ja ymmärtämään perheen tilannetta paremmin. Kuukausia kestänyt huoli oli totta ja nyt pysyvä osa heidän elämäänsä.
Vielä suuremman avun Saara arvelee saaneensa vertaistuesta ja yhdistystoiminnasta. Hän sai heti yhdistykseen liityttyään vertaistukihenkilön, jolla oli samaa oireyhtymää sairastava lapsi – ja kaiken lisäksi he asuivat samassa naapurustossa.
”Uudessa tilanteessa ympärilläni oli heti ihmisiä, jotka tiesivät omakohtaisesti, mistä on kyse.”
Saara huomasi, että muiden samassa tilanteessa olevien keskellä ei tarvitse selitellä ajatuksiaan. Heidän seurassaan voi olla ”auki” ja pohtia asioita, joihin ei ole valmiita vastauksia.
”Vaikka asia ei puhumalla muutu miksikään, on silti voimauttavaa tulla nähdyksi, kuulluksi ja ymmärretyksi. Saa jakaa todellisuuden, jota itse elää.”
Nykyisin Saara on yhdistyksen hallituksen varapuheenjohtaja ja vertaistuen koordinaattori. Hän on käynyt itsekin vertaistuen- ja kokemusasiantuntijakoulutuksen.
”Minulle on ollut tärkeää päästä ikään kuin tämän asian päälle. Se on onnistunut saman kokeneiden tuen avulla, mutta myös imuroimalla paljon tietoa sairaudesta.”
Mummolan kattoon kiinnitetyissä riippukeinuissa keikkumista. Yhteisiä leffahetkiä popcornin ja ”mustien karkkejen” kera. Hassuttelua trampoliinilla kesäöisin. Yhteisiä kivien maalaamishetkiä ja askartelua. Uimahallireissuja ja leffateatteria. Villejä tanssihetkiä silloin kun pitäisi olla jo nukkumassa.
Saaran ja kuusivuotiaan lapsenlapsen suhde on lämmin. Hän tulee isosiskoineen joka viikonloppu yhdeksi yöksi mummolaan. Jos Saaralle tulee viikonlopulle osuvaa menoa, hän kertoo siitä etukäteen pojalleen ja miniälleen, jotta tyttöjen viikoittainen yökyläily voidaan sopia toiselle päivälle.
”Yksi tärkeimmistä keinoista tukea poikani perhettä on ollut se, että kannustan vanhempia viettämään kahdenkeskisestä aikaa. Teen sen mahdolliseksi ottamalla tytöt luokseni aina kun he pyytävät.”
Saaralla on neljä lasta kolmen eri miehen kanssa. Omat erot ovat olleet kipeitä, ja hän tietää, että parisuhteen hyvinvoinnille on tärkeää voida tankata akkuja välillä vain aikuisten kesken, jotta läheisyys säilyy ja voimat riittävät arkeen.
Saaran miniä on tyttärensä omaishoitaja ja Saara tämän sijainen.
”Olen kiitollinen, että olen saanut olla näin tiiviisti mukana poikani perheen elämässä ja mukana tässä kaikessa.”
Saaran lapsenlapsi käy päiväkotia kolmisen tuntia päivässä ja saa puhe- sekä toimintaterapiaa. Hän on kasvanut ikäisensä mittoihin ravintolisien avulla. Oireyhtymän aiheuttama sydämen rakennevika korjattiin leikkauksella joulukuussa 2023. Viime kesänä hän oppi ajamaan ilman apupyöriä ja syksyllä uimaan.
”Hän on ihana, suurenmoinen ja täydellinen juuri sellaisena kuin on. Kaiken lisäksi hänellä on loistava huumorintaju ja hän on todella hauska tyttö.”
Erityisesti Saaraa nauratti taannoin, kun tytön isosiskot ihmettelivät, miksi tämä höpötteli vessajuttuja koko ajan. Siihen tyttö ilmoitti napakasti haluavansa kuulla, kun mummo nauraa.
”Hänellä vaikuttaisi olevan hyvä itsetunto. Se luo minulle turvaa.”
Voisinko mennä lapsen mukaan kouluun, Saara huomasi pohtivansa taannoin. Tytön lähestyvä kouluikä herätti hänessä pelon kiusaamisesta.
”Olen pohtinut tällaisia älyttömyyksiäkin ja sitten havahtunut ajatukseen, että ehkä lapsi ei haluaisi mummoaan kouluavustajaksi”, Saara sanoo.
Huoliajatuksista on osattava päästää irti, hän tietää. On parasta luottaa siihen, että kaikki menee hyvin.
”Aika auttaa. Jatkuvan huolen kanssa voi oppia elämään”, Saara ajattelee.
”Hänellä vaikuttaisi olevan hyvä itsetunto. Se luo minulle turvaa.”
Harvinaissairaan lapsen isovanhemmuus on opettanut Saaraa hyväksymään myös oman epätäydellisyytensä. Hän sanoo ihailevansa rauhallista ja lempeää Muumimammaa, mutta olevansa ennemmin kuin Pikku Myy: äärimmäisen puhelias, impulsiivinen ja kuohahteleva – mutta myös iloinen ja nauravainen.
”Poikani on ihmetellyt, miksi ihailen jotain sellaista, mitä en ole. Sen sijaan hän on kehottanut minua keskittymään vahvuuksiini. Olen siis päättänyt olla ylpeästi hassu ja suurpiirteinen mummo.”
”Vaikka asia ei puhumalla muutu miksikään, on silti voimauttavaa tulla nähdyksi, kuulluksi ja ymmärretyksi.”
Yhdistystoiminta on Saaralle tärkeää, sillä hän haluaa tuoda oireyhtymälle näkyvyyttä.
”22q11 on toiseksi yleisin kromosomihäiriö heti Downin oireyhtymän jälkeen ja uusia sitä sairastavia lapsia syntyy vuodessa noin sata. Silti siitä tiedetään hyvin vähän. Miten moni lapsi voisikaan saada avun aiemmin, jos sitä osattaisiin tunnistaa paremmin jo varhaisessa vaiheessa”, hän pohtii.
Tiedon levittäminen on auttanut Saaraa hyväksymään lapsenlapsen sairauden.
”Sen ansiosta olen saanut lapsenlapseni sairaudelle merkityksen, jonkinlaisen selityksen sille, miksi näin on käynyt. Se on minusta arvokasta.”
Lisäksi hän työskentelee vapaaehtoisena mielenterveysongelmista kärsivien aikuisten vanhempien vertaistukiryhmässä kerran kuukaudessa.
”Oireyhtymään sairastavista 25 prosenttia sairastuu skitsofreniaan. Olen halunnut mennä suoraan päin asioita, jotka pelottavat.”
Sitä kautta hän on oppinut suhtautumaan tulevaisuuteen levollisemmin.
”Usein sanotaan, että tieto lisää tuskaa. Harvinaissairauksien kohdalla tietämättömyys lisää tuskaa ja tieto turvaa. Kun asioista on perillä, tulee tunne, että niihin voi vaikuttaa ja tulevaan varautua.”
Silloin Saarassa herää ajatus, että elämä jatkuu.
