”Tuntuu, että olen nelikymppinen dementikko” – Taiteilija Laura Annalan sairaus jätti oireet, jotka saavat hänet tuntemaan häpeää
Aivosyövän hoitojen aiheuttamat pitkäaikaisoireet saavat taiteilija Laura Annalan tuntemaan häpeää. Ristiriita riittämättömyyden tunteen ja kiitollisuuden kanssa on nyt osa arkea.
Taas hävettää. Tähän tunteeseen lapualainen taiteilija Laura Annala, 39, on havahtunut viime aikoina usein. Syyllisyyden ja häpeän ajatukset liittyvät pääosin muistivaikeuksiin, jotka ovat päänsärkyjen lisäksi voimistuneet kuluneen vuoden aikana.
Muistin ongelmat ovat lääkäreiden mukaan seurausta Lauran sairastamasta aivosyövästä ja sen hoidosta. Kananmunan kokoinen kasvain leikattiin tammikuussa 2018, ja leikkausta seurasi puolen vuoden sytostaattikuuri ja kolmekymmentä sädehoitokertaa. Yhdistelmä jätti jälkensä aivoihin.
”Välillä tuntuu, että olen nelikymppinen dementikko”, Laura sanoo nyt.
Ennen sairastumistaan Laura kuvailee olleensa puoliso, joka kannatteli koko maailmaa harteillaan. Hän pyöritti kahta kampaamoa ja hoiti rivakasti niin yritystoimintaa kuin kotiaskareitakin.
”Olin kaikessa tekemisessäni todella skarppi, läsnä keskusteluissa ja loistava muistamaan asioita. Parisuhteessamme se, joka osasi kertoa näkemättäkin toiselle, mikä tavara löytyy minkäkin kaapin miltäkin hyllyltä.”
Hiljalleen tämä piirre on hiipumassa.
”Mieleni ei ole enää samalla tavalla mukana kuin se oli ennen. Aivoni ovat muuttuneet – ja se hämmentää.”
Lauran muisti temppuilee arkisissa asioissa. Hän joutuu tarkistamaan, ettei liesi tai uuni ole jäänyt päälle. Välillä hän kyselee läheisiltään samoja asioita useaan kertaan. Kellonaikojen, ajankulun ja numeroiden ymmärtäminen on vaikeaa.
Lauran ja hänen puolisonsa Jussin 9-vuotiaan pojan koulukirjojen kansiin Laura on teipannut isot laput, jotka paljastavat mikä aine on kyseessä. Niiden avulla on helpompi tarkistaa, että kolmasluokkalainen pakkaa reppuunsa oikeat kirjat. Muuten niiden erottaminen ja hahmottaminen olisi äidille hyvin vaikeaa.
”Välillä huomaan jutellessani jonkun kanssa etten yhtäkkiä muistakaan mistä olimme puhumassa. Ikään kuin kadotan itseni keskustelussa ja irtaudun etäämmälle kesken kaiken.”
Ateljeessa maalauksien äärellä työskennellessään Laura saattaa lähteä hakemaan huoneen poikki suteja, mutta unohtaa kesken kaiken, mitä olikaan tekemässä.
”Jatkuva kipu tekee ihmisen hyvin pieneksi. Mieli alkaa väkisinkin erkaantua omasta kehosta, kun se yrittää työntää kipua pois.”
Jo heti sairautensa alkuvaiheessa Laura ryhtyi purkamaan tunteitaan maalaamisen keinoin. Siitä on kuluneen kahdeksan vuoden aikana muodostunut hänen tärkein selviytymiskeinonsa ja myös uusi ammatti. Lauran taidetta on ollut nähtävillä useissa eri näyttelyissä.
Tänä vuonna maalaaminen kävi vaikeaksi. Viime joulukuusta toukokuuhun Laura eli jatkuvien pääkipujen kanssa. Ne veivät voimat ja synkensivät mielen.
”Jatkuva kipu tekee ihmisen hyvin pieneksi. Mieli alkaa väkisinkin erkaantua omasta kehosta, kun se yrittää työntää kipua pois.”
Kun kivut kesän alussa loppuivat, mökille perheensä kanssa lomailemaan lähtenyt Laura odotti olevansa taas normaali energinen itsensä. Pettymys oli valtava, kun hän havaitsikin olevansa lopen uupunut.
”Yllätyin, kun voimani eivät palautuneetkaan. Minun on vaikea sietää voimattomuutta ja sitä, etten voi elää täysillä.”
Vaikka syöpä ei ole onnistuneiden hoitojen jälkeen uusiutunut, Laura ei ole saanut ”terveen papereita”. Hänelle tehdään aivojen kuvantamistutkimuksia puolen vuoden välein. Lääkäreiden mukaan uusiutuminen on todennäköisempi vaihtoehto kuin se, että syöpä ei enää ilmoittaisi itsestään.
Laura ajattelee olevansa hämmentävässä välitilassa: samaan aikaan kun hän on elänyt jo miltei kahdeksan vuotta ilman aivokasvainta, hän kuitenkin kärsii sen seurauksista päivittäin.
”Tietenkin olen äärimmäisen kiitollinen, mutta samaan aikaan ymmärrän, ettei minusta koskaan tule täysin tervettä. Tietynlainen paino ei ikinä poistu elämästäni. Minun on mentävä eteenpäin muille ihmisille näkymättömän, mutta itselleni raskaan repun kanssa.”
Lauran mukaan pitkäaikaissairaus on pitkäaikaista nimenomaan sairastavalle. Läheiset ja ihmiset jatkavat elämäänsä, kun taas hän elää sairauden kuplassa. Kukaan muu ei voi ihan hoksata, miltä hänestä tuntuu – ei, vaikka kuinka yrittäisi.
”On surullista, että häpeä syntyy epävarmuuden tunteesta. Siitä, että muut eivät ymmärrä – ja silloin tunnen itseni taakaksi. Pelottaa, etteivät he enää jaksaisi kuunnella.”
Laura arvelee, ettei kukaan tahtoisi olla toiselle taakka, muttei toisaalta työntää tunteitaan ja tarpeitaan piiloon.
”En haluaisi olla se, joka joutuu pinnistelemään tavallisissa arkisissa asioissa. Se, joka pyytää muuta perhettä olemaan hiljempaa, koska kuormittuu liiasta melusta. Enkä se, joka istuu hiljaa ruokapöydässä, kun ei jaksa osallistua keskusteluun.”
Hän muistuttaa, että ihmisen perustarve on kuulua yhteen ja tulla nähdyksi.
”Pitkään sairastaminen alkaa luoda varjoa ihmisen ylle tahtomattaankin. Sitä alkaa pitää hankalia puolia pimennossa, jotta saisi kuulua joukkoon ja toisaalta siksi, että ei tule nähdyksi, vaikka niistä kertoisikin.”
”Pelottaa, että se muuttuu, miten hän minut näkee. Samalla tiedän, että minussa on valtavan paljon rakastettavaa ja Jussi valitsee nähdä sen. ”
Puoliso ymmärtää, Laura tietää. Silti joskus mieleen hiipii ajatus: mitä jos hän ei enää jaksaisi olla vierellä eikä näkisikään sitä kaikkea hyvää?
”En aina tahdo sanoa ääneen, että pääni on taas ollut pitkään kipeä tai että minulla on vaikeuksia pysyä elämässä kiinni, sillä pelottaa, että se muuttaa sen, miten hän minut näkee. Samalla tiedän, että minussa on valtavan paljon rakastettavaa ja Jussi valitsee nähdä sen. Olen tosi onnellinen siitä, että hän kulkee rinnallani.”
Yksi Lauran tärkeimmistä kannattelijoista on hänen kuntouttajansa. Hän on Lauran mielestä yksi harvoista, joka käsittää aidosti hänen tilannettaan.
”Parasta on se, kun toinen sanoo, että vitsit miten hyvin sinä vedät tai sanoo suoraan, että olet nyt todella kipeä. Tuntuu todella tärkeältä tulla nähdyksi ja kuulluksi.”
Lauran tuntema häpeä yltää paitsi perheenjäseniin myös ystävyyssuhteisiin. Lukemattomia kertoja hän on joutunut jäämään sivuun, kun joku ystävistä on järjestänyt juhlia.
”Usein olen joutunut sanomaan, että jos nyt tulen, yksi ilta voi viedä minulta viikon energiat kaikesta muusta. Hävettää olla se heikoin lenkki, joka aina joutuu miettimään jaksamistaan ja terveyttään.”
Monesti Laura pohtii, jaksavatko ystävät enää kuunnella hänen pelkojaan, itkujaan ja kipujaan – vaikka rehellisesti hän tietää, että kaikkein läheisimmät ystävät eivät koskaan kyllästy tukemaan häntä.
Silti hän on havainnut, että monesti ystävät yrittävät pienentää omia arkisia ongelmiaan hänen kanssaan jutellessaan. Sitä hän ei toivoisi tapahtuvan.
”Haluan, että ystäväni voivat valittaa minulle aivan kaikesta. Kyllä minäkin jaksan kuunnella ja olla tukena.”
Täyttä elämää kaikesta huolimatta. Tähän ajatukseen Laura päätti nojata sairastumisensa jälkeen.
”Hyväksyin melko nopeasti sairastumiseni enkä kyseenalaistanut sitä, miksi näin piti käydä juuri minulle. Sen sijaan ajattelin, että tämä on nyt tämmöistä ja teen elämästäni niin hyvää kuin pystyn.”
Monen vuoden ajan nämä ajatukset kannattelivatkin Lauraa, mutta viime aikoina kivut ja ongelmat muistin kanssa ovat koetelleet hänen mieltään.
”Tämän vuoden aikana olen väsynyt olemaan koko ajan kiitollinen siitä, että saan olla täällä – etenkin niinä hetkinä, kun elämä on tuntunut raskaalta.”
Myönteisen mielialan ylläpitäminen vaatii mielenlujuutta ja kovaa työtäkin.
”Ehkä sekin vähän hävettää, etten koko ajan jaksa ajatella positiivisesti”, Laura sanoo ja nauraa.
Pitkäaikaisoireet turhauttavat. Lauraa harmittaa, miten paljon ne syövät hänen arkeaan ja mahdollisuuksia normaaliin elämään.
”Häpeän sitä, etten pysty elämään normaalia elämää ja tunnen olevani taakka läheisilleni ja yhteiskunnallekin kuormittaessani terveydenhuoltoa. Hävettää, etten vieläkään pysty olemaan terve.”
Ei pidä kuitenkaan ymmärtää väärin – Laura on kiitollinen jokaisesta uudesta aamusta. Monen vuoden ajan Lauran suurin tavoite oli pysyä hengissä edes siihen asti, kunnes lapsi menisi kouluun. Nyt poika on jo kolmasluokkalainen.
Lapsiperheen ja sen harrastusrumban siivittämässä arjessa jaksaminen vaatii silti Lauralta jatkuvaa voimavarojen laskelmoimista.
”Kaikessa tekemisessäni priorisoin äitiyden ja karsin tarvittaessa pois kaiken muun. Se on tärkein palikka elämässäni, että pystyn olemaan kotona toimintakykyinen, vakaa ja turvallinen äiti – kaikki muu on toissijaista.”
”Suurin onnistuminen ja menestykseni on sitä, että saan olla täällä vielä lapseni luona.”
Sairastuessaan Laura ei koskaan ajatellut, että saisi elää nelikymppiseksi.
”Suurin onnistuminen ja menestykseni on sitä, että saan olla täällä vielä lapseni luona. Aivoni ovat vaurioituneet. Minulla on reikä päässäni ja hermovaurioita, mutta sen kanssa on opittava elämään ja keksittävä uusia ratkaisuja.”
Laura on puhunut pojalleen ikätasoisesti aivoleikkauksesta, sen aiheuttamista pääkivuista ja väsymyksestä, mutta ei syövästä tai sen luonteesta tarkemmin. Lapsen on tärkeä tietää, ettei äidin väsymys ole hänen syytään.
Hiljattain poika ihmetteli, miksi äiti tarkisteli hänen alakoululaisen matematiikan tehtäviään laskimella. Laura kertoi pojalleen, etteivät hänen aivonsa enää toimi samalla tavalla kuin muilla aikuisilla.
Kun koulu syksyllä alkoi, Laura soitti poikansa opettajalle, selitti tilanteensa ja pahoitteli etukäteen, jos hän unohtaisi tarkastaa poikansa läksyt tai jos koulusta tulleet viestit menisivät häneltä ohi.
”Ehkä voin näyttää hänelle esimerkkiä siitä, että hankalissakin tilanteissa asioihin löytyy ratkaisuja. Että äiti ei ehkä pysty johonkin asiaan, mutta keksii jonkin korvaavan keinon sen hoitamiseksi.”
Laura tietää, että häpeän peittoamiseksi hänen olisi opittava erottamaan ajatuksensa ja todellisuus toisistaan. Hänen on muistettava, etteivät ihmiset hänen ympärillään ajattele, että hänen tulisi olla nolostunut sairastumisestaan ja sen aiheuttamista oireista.
”Häpeä itsessään ei ole totta, vaan se on ajatusteni aiheuttama tunne, josta pitää yrittää päästä yli niin, että ajatukset vaihtuvat toisenlaisiksi.”
Ensiaskelen häpeästä irtautumiseen Laura otti lokakuussa. Silloin hän julkaisi Instagramissa somepäivityksen pitkäaikaisoireidensa ja erityisesti muistivaikeuksien aiheuttamasta häpeästä. Kirjoitus kirvoitti valtavasti yhteydenottoja ja kiitoksia.
”Huomasin, että aika tehokas keino päästää edes hieman häpeästä irti on sanoa se ääneen: minua hävettää enkä haluaisi enää kantaa tätä tunnetta mukanani.”
