Elina, 41, sairastui syöpään, joka ei parane: ”Ajattelen aina, että kaikki menee hyvin, paitsi sitten, kun ei enää mene”
Parantumatonta rintasyöpää sairastava Elina Siukonen on halunnut pysyä työelämässä, vaikka hänelle on ehdotettu työkyvyttömyyseläkettä jo monta kertaa. Kahden lapsen äidille työ on ollut tärkeä voimavara sairauden keskellä.
On niin paljon hommaa, etten ehtisi millään vielä kuolemaan. Tämän lauseen Elina Siukonen, 41, tokaisi työkaverilleen viime keväänä. Molempia nauratti. Ronskiltakin kuulostava vitsailu on yksi tapa, jolla Elina käsittelee tilannettaan.
Suomen Lähetysseurassa tavoittavan työn projektipäällikkönä työskentelevä Elina sairastaa aggressiivista rintasyöpää, jota ei voida parantaa. Sen vuoksi hänelle on tarjottu mahdollisuutta työkyvyttömyyseläkkeeseen jo monta kertaa. Elinan vastaus on ollut toistuvasti sama: ei vielä.
”Aina uuden lääkkeen aloituksessa minua on varoiteltu, ettei tämä ole välttämättä enää työssä käyvän ihmisen lääke sen sivuoireiden vuoksi. Joka kerta olen todennut, että katsotaan ensin.”
Se on kannattanut. Elina ei ole joutunut pitkille sairauslomapätkille kuluneen kahden ja puolen vuoden aikana. Työterveys on kysynyt yhä uudelleen, miten työssä jaksamista voitaisiin helpottaa.
”Tuntuu hassulta, että joudun kääntämään tilanteen toisinpäin. Työ on nimenomaan se, joka tukee hyvinvointiani.”
Päätös halusta jatkaa elämää mahdollisimman normaalisti niin pitkään kuin suinkin syntyi jo syksyllä 2022, kun Elinalla diagnosoitiin rintasyöpä. Tahto voimistui entisestään vuotta myöhemmin. Silloin Elina sai kuulla, ettei hän voisi enää parantua.
Vasen rinta oli kipeä. Kummallisen kova, kuin imettävän äidin rintatulehduksessa. Kainaloakin aristi. Elina joutui kehottamaan kahta siihen aikaan päiväkoti-ikäistä poikaansa asettumaan kainaloon varovasti, kun hän luki heille kirjaa.
Oli syksy 2022. Elina oli lähdössä joulukuun alussa työmatkalle Angolaan ja Namibiaan. Sitä varten hän kävi työterveyshuollossa rokotettavana.
Rokotepiikit oli laitettu hänen vasempaan käteensä, joten hän arveli oireiden johtuvan niistä. Tosin jo pari viikkoa aiemmin työmatkalla Genevessä Elina oli hotellin peiliin katsoessaan ihmetellyt, miksi rinnan poikki näytti menevän hento juova. Outo havainto unohtui nopeasti.
Oireet herättivät kuitenkin huolta, ja Elina hakeutui marraskuussa työterveyslääkärille. Tämä määräsi Elinan saman tien mammografiaan ja ultraääneen.
”Ajattelin, että mitä ihmettä. Olin imettänyt lapsia pitkään, eikä suvussamme ollut rintasyöpää”, Elina muistelee.
Ultraäänitutkimusta tehnyt lääkäri totesi heti kaunistelematta: kyllä, tämä on rintasyöpää.
Mammografiaa odotellessaan Elina yritti soittaa puolustusvoimissa työskentelevälle puolisolleen Veikolle, joka ei päässyt vastaamaan. Elina viestitti läheiselle työkaverilleen, ettei ehtisi sovittuun palaveriin. Työtoveri kysyi, saisiko soittaa, ja Elina lähti ulos kadulle puhumaan. Siellä tuli itku.
”Sanoin olevani todella peloissani, koska en tiennyt, mitä minulle oli tapahtumassa.”
Rinnasta otettiin koepala, ja Elina sai kiireellisen lähetteen HUSille. Elina ehdotti lääkärille, voisiko hän kuitenkin lähteä Afrikkaan, koska patologin lausunnon saamiseen kuluisi joka tapauksessa aikaa. Matka oli suunniteltu pitkälle, ja tarkoitus oli paikallisen kirkon kanssa pohtia nuorisotyön kehittämistä ja lastensuojelua.
Lääkäri tyrmäsi ajatuksen. Jo ennen joulua Elina sai ensimmäiset sytostaattinsa tiputuksessa. Tuolloin sairauden uskottiin olevan parannettavissa.
Diagnoosia seuranneiden kuukausien aikana hoidot etenivät. Leikkauksessa selvisi, että syöpää ei saatu kokonaan pois. Lokakuun 2023 kontrollitutkimus kertoi, että syöpä oli levinnyt myös Elinan maksaan.
”Toivoin, että saisin jatkaa töitä mahdollisimman normaalisti. Työ on ollut elämässäni pysyvä, sairaudesta vapaa alue.”
Elina oli sairastuessaan 39-vuotias, nyt 10- ja 7-vuotiaat pojat 7 ja 5. Ennen syöpää perheen elämä oli tavallista, vauhdikasta lapsiperheen arkea: leikkitreffejä, kuskailuja jalkapallotreeneihin. Elina ja Veikko haaveilivat mahdollisuudesta tehdä töitä ulkomailla.
Elina on koulutukseltaan teologi ja saanut myös pappisvihkimyksen. Juuri vuoden 2022 alussa hän oli siirtynyt Lähetysseuran sisällä uuteen tehtävään ulkomaanosastolle – ja oli äärimmäisen innostunut. Maailma tuntui olevan täynnä mahdollisuuksia. Lapsetkin olivat jo niin isoja, että työmatkalle Palestiinaan lähtiessään Elina ei potenut huonoa omaatuntoa.
Sairastuminen vaimensi suunnitelmat elämästä toisessa kulttuurissa, mutta ei Elinan paloa työhönsä. Hän piti lyhyen sairausloman sulatellakseen sokkina tullutta uutista, mutta palasi töihin nopeasti. Elina sopi, että jatkaisi jaksamisen mukaan. Etätyömahdollisuus oli aina, kun siltä tuntui.
”Toivoin, että saisin jatkaa töitä mahdollisimman normaalisti. Työ on ollut elämässäni pysyvä, sairaudesta vapaa alue.”
Käytännössä tämä tarkoitti, että Elina on ollut satunnaisesti muutamia päiviä sairauslomalla sytostaattihoitojen jälkeen.
Runsaasti empatiaa ja tukea tarjonneille työkavereilleen hän esitti jo alussa toiveen: kohdelkaa ihan kuin ennenkin.
”Sanoin, että minulta saa kysyä kuulumisia, mutta ei saa olettaa, että en jaksa osallistua johonkin työryhmään. Halusin itse päättää, jaksanko vai en. Harvoin olen kieltäytynyt.”
Vaikka puoliso kannusti ja ajatteli Elinan kanssa samoin työelämässä kiinni pysymisestä, joissakin läheisissä, kollegoissa ja jopa terveydenhuollossa Elinan valinta aiheutti ihmetystä. Halusiko hän ihan oikeasti vielä tehdä töitä?
Heille Elinalla on ollut sama vastaus.
”Minulle työni symboloi tavallista elämää ja toivoa – ajatusta siitä, että voin elää ihan tavallista arkea, vaikka olenkin sairas”, hän sanoo.
”Sairauttani en voi hallita, mutta työssäni on monta sellaista komponenttia, joita voin. Saan innostua, oppia uutta ja joskus epäonnistuakin.”
Elina sanoo tekevänsä työtä, jolla on merkitystä. Lähetystyö on yhteistyötä paikallisten kirkkojen ja järjestöjen kanssa. Uskonnolliset yhteisöt ovat merkittäviä toimijoita siellä, missä yhteiskunta on heikko. Kirkko voi esimerkiksi ylläpitää kouluja ja sairaaloita. Esimerkiksi ilmastokriisi, vammaisten- ja naisten oikeudet sekä kaikille avoin koulutus ovat monissa maissa isoja haasteita.
”Työni on todella mielenkiintoista ja inspiroivaa. Saan olla tekemisissä valtavan hienojen ihmisten ja teemojen parissa tekemässä pahan maailman keskellä muutosta parempaan. Olen mukana puolustamassa ihmisoikeuksia ja vahvistamassa elämää.”
Halu pysyä osana työyhteisöä liittyy myös ajankäyttöön.
”Mitä ihmettä tekisin päivät pitkät kotona, kun muu perhe on poissa, lapset koulussa ja Veikko töissä? Minulla on paljon ihania työkavereita, joiden seurassa olen paljon mieluummin kuin yksikseni.”
Elina on kiitollinen esihenkilölleen, Lähetysseuran toiminnanjohtajalle Pauliina Parhialalle, joka on puskenut häntä eteenpäin. Elina aloitti nykyisessä työtehtävässään vuoden 2024 alussa. Sairauden aggressiivisuus oli työnantajankin tiedossa. Siitä huolimatta Elina sai uuden pestin.
”Pauliina on sparrannut minua hienolla tavalla ja sanonut suoraan, mitä voisin tehdä paremmin. Hän ei painosta, mutta odottaa tuloksia. Tämä ei todellakaan ole suojatyöpaikka.”
Jos Elina on pohtinut ääneen tilanteensa epävarmuutta, on esihenkilö lohduttanut: kaikki on varmaa siihen asti, kunnes se muuttuu epävarmaksi.
”En spekuloi hirveästi sillä, että mitä saattaa tapahtua, vaan ajattelen aina, että kaikki menee hyvin – paitsi sitten, kun ei enää mene hyvin.”
Erityisen tärkeältä pomon tuki tuntui toukokuussa. Silloin Elinan oli tarkoitus lähteä kahdeksi viikoksi Bangkokiin ja Taiwaniin. Lääkäri totesi, että matka olisi liian riskialtis. Elinan tulisi aloittaa uusi sytostaattikuuri mahdollisimman nopeasti.
”Sanoin, että tähän ratkaisuun mieleni ei taivu.”
Tutun ja tärkeäksi käyneen lääkärin kanssa Elina keksi ratkaisun: hän jättäisi Taiwanin osion pois ja lähtisi viikoksi Thaimaahan. Näin lentomatkoja olisi vähemmän ja reissu lyhyempi. Jos kunto romahtaisi ja loppu koittaisi, se olisi katastrofi missä päin maailmaa tahansa.
”En spekuloi hirveästi sillä, että mitä saattaa tapahtua, vaan ajattelen aina, että kaikki menee hyvin – paitsi sitten, kun ei enää mene hyvin.”
Riskeistä huolimatta Elinan tahto lähteä oli voimakas.
”En ollut valmis luopumaan tai antamaan periksi. Kasvokkain töiden tekeminen on niin hienoa, enkä tiedä onko siihen enää montaa mahdollisuutta.”
Linnut sirkuttivat äänekkäästi, taustalta kuului moottoriajoneuvojen pärinää. Jo heti aamusta ilma oli kuuma ja kostea. Elina säpsähteli hereille bangkokilaisen hotellin uima-altaalta hymyillen.
Kone oli laskeutunut aamuviideltä, eikä hotellihuone ollut vielä valmis. Elina torkkui allastuolilla muutaman tunnin. Se ei haitannut, olihan hän vihdoin perillä. Viikon aikana Bangkokissa asuva kollega esitteli Elinalle miljoonakaupunkia.
Työpäiviensä aikana Elina kohtasi kirkkokumppaneita seitsemästä eri Aasian maasta, joissa luterilaiset kirkot ovat hyvin pieniä. Hän veti työpajoja, joiden tarkoituksena oli tuoda eri maiden kirkkoja yhteen ja pohti keinoja, joilla Aasian isoihin kaupunkeihin paremman elämän toivossa maalta muuttavia nuoria saataisiin tuettua.
”Matka täytti kaikki toiveeni. Oli mielettömän hienoa päästä tekemään käytännössä työtä, joka on kutsumukseni. Niiden päivien aikana koko työni idea tuli todeksi.”
”Ymmärrän, että maailmassa tapahtuu myös pahoja asioita. Niiden keskellä pitää löytää toivo ja tapa elää mahdollisimman täyttää elämää.”
Äskettäin selvisi, että Elinan syöpä on levinnyt myös hänen luustoonsa ja imusolmukkeisiin. Sairautta yritetään vielä hillitä uusilla sytostaateilla ja tarvittaessa sädehoidolla.
”Kukaan meistä ei odota, että näiden hoitojen myötä tapahtuisi suurta ihmettä. Kunpa se hidastaisi syöpää, sillä nyt se tuntuu etenevän vauhdilla.”
Alkukesästä Elina sai monet työsuunnitelmaansa kuuluvat projektit valmiiksi. Ajatuksena on, että hänen ei tarvitsisi lomansa aikana pohtia työasioita.
”Jos pystyn vielä palaamaan töihin, niin on monia juttuja, joita voin jatkaa. Olen saanut luvan olla mukana niin kauan kuin itse haluan.”
Pappina Elina on monesti joutunut elämän ja kuoleman kysymysten äärelle. Hän tietää millaista on lohduttaa rippikoulussa nuorta, joka pohtii, miksi Jumala on vienyt häneltä vanhemman.
”Työssäni olen nähnyt paljon ihmisiä, jotka ovat oppineet toimimaan vaikeissa tilanteissa. Ehkä sekin on tuonut mittasuhdetta sairastumiseeni. Ymmärrän, että maailmassa tapahtuu myös pahoja asioita. Niiden keskellä pitää löytää toivo ja tapa elää mahdollisimman täyttää elämää.”
Elina sanoo, ettei pelkää kuolemaa, mutta suree sitä, että lapset joutuvat varttumaan ilman äitiään. Lohtua Elinalle tuo hänen vakaumuksensa, usko taivaaseen ja kuoleman jälkeiseen elämään.
”Lähetysseuran slogan on usko, toivo ja rakkaus – mutta suurin niistä on rakkaus. Ajattelen, että rakkaus on suurin, koska se tekee uskon ja toivon todeksi. Toisaalta ilman rakkautta on turha puhua uskosta. Kuoleman jälkeen uskoa tai toivoa ei enää tarvita, koska ollaan jo perillä taivaassa. Sitten on vain loputon rakkaus.”
Vielä nyt Elina haluaa pitää kiinni toivosta. Ehkä jostain löytyy vielä lääketutkimus, johon hän ehtisi mukaan ja saisi sitä kautta lisäaikaa. Yhtään jäljellä olevaa päiväänsä hän ei haluaisi kuluttaa etukäteen suremiseen.
”Silloin, kun kaikki on hyvin, ei kannata ajatella sitä hetkeä, kun asiat ovat joskus huonosti.”
