Kehitysvammaisen äiti Annu Sankilampi: "Ei jaksa rakastaa, jos uupumus vie voimat"

Annu Sankilampi, 39, on saanut juuri tietää, ettei Rasmus pääse enää vanhaan hoitopaikkaansa.

Tähän asti hoitokoti on ollut perheen tukipylväs. Muu perhe on voinut kerätä voimia niinä viikkoina, kun 15-vuotias vaikeasti kehitys­vammainen Rasmus on ollut hoidossa kodin ulkopuolella.

Nyt osa yksityisen hoitokodin työntekijöistä on alkanut pelätä Rasmusta. Annun ja hänen miehensä on siis taas jaksettava enemmän.

Haastattelupäivänä, syksyisenä perjantaina Annun tunteet ovat herkässä toisestakin syystä. Illalla hän astuu taas lavalle ja esittää monologin Erityisen äiti, joka punoo yhteen 15 vuoden tunteet vammaisen lapsen äitinä.

Näytelmä oli alun perin osa opintotehtävää, mutta lopputulos on enemmän: Välitilinpäätös. Ehkä terapiaakin. Ainakin kokemus, joka on lähentänyt paitsi äitiä ja poikaa, myös Annua ja hänen muita läheisiään.

– Kun ihmiset kysyvät, mitä kuuluu, saatan sanoa, että ihan hyvää, mutta Rasmuksen kanssa on ollut vaikeaa. Mutta ei se vielä kerro muille mitään. Tuntui oikeastaan hyvältä, kun isäni sanoi esityksen jälkeen: en tiennyt, että teillä on noin raskasta.

Annu näkee vuotensa äitinä aaltoliikkeenä, välillä elellään kuten kuka tahansa. Käydään töissä, nauretaan ruokapöydässä, nautitaan hetkistä sohvannurkassa.

Välillä taas epätoivo valtaa mielen.

Vuonna 2000 Annu oli 23-vuotias teatteriopiskelija, joka oli palannut työharjoittelusta Englannista. Reissuun oli mahtunut lyhyt romanssi brittiläisen miehen kanssa.

Sitten Annu huomasi olevansa raskaana. Hän oli samaan aikaan riemuissaan ja kauhuissaan. Alkusokkia seurasi vahva tunne, että kyllä minä pärjään.

– En ollut koskaan seurustellut kenenkään kanssa kolmea kuukautta pidempään, ja raskauden myötä tunsin, että saan jotain pysyvää. Elämälle tuli tarkoitus.

Brittituttavuus lennähti Suomeen ja ilmoitti perustavansa perheen Annun kanssa, mutta Annu ei tuntenut samoin. Hän halusi hoitaa lapsen yksin.

– Olemme kuitenkin pitäneet yhteyttä, ja Englannin isovanhemmat lähettävät Rasmukselle lahjoja jouluna ja syntymäpäivinä.

Kun Annu vihdoin pääsi synnytyssaliin, kätilöillä oli kiire. ”Ala vaan ponnistaa”, yksi huikkasi oven raosta.

Pieni Rasmus syntyi tammikuisena perjantaiaamuna vuonna 2001. Napanuora oli kiertynyt kaulan ympäri kahdesti, joten vauva kiidätettiin teho-osastolle.

Päiviä leimasi epätietoisuus. Annu pääsi viikon jälkeen kotiin, vauva jäi sairaalaan. Vauva oli kärsinyt synnytyksessä happivajeesta ja saanut lapsivettä keuhkoihinsa. Lääkäri arvioi, että seurauksena voisi olla keskittymishäi­riöitä, oppimisvaikeutta sekä hitautta puhumisen ja liikkumaan oppimisen kanssa. Tarkemmin ei tiedetty.

Ei tämän näin pitänyt mennä, Annu ajatteli uudessa kodis­saan Jyväskylässä. Ulkona oli tammikuun pakkanen, olo sisällä lohduton. Päässä pyöri kysymyksiä: Jääkö vauvalle pysyviä vammoja? Mitä nyt tapahtuu? Mitä tahansa, ihan mitä tahansa, kunhan poika jää henkiin.

Nyt ajatus saa Annun mietteliääksi.

– Tällä elämänkokemuksella ei ehkä toivoisi enää samaa, että mitä vain, kunhan lapsi jää henkiin.

Ensimmäisiä kuukausia leimasi yksinäisyys. Tässä olen, pienen vauvan yksinhuoltaja. Vaikka auttavia käsiä oli tarjolla, päätökset olivat Annulla. Vaikeinta oli huoli vauvan terveydestä. Rasmus itki paljon, ja puolen vuoden iässä syyksi selvisivät epileptiset kohtaukset.

– Kasvatin aikamoisen suojakuoren. Kesti vuosia oppia antamaan vastuuta toiselle.

Parikymppinen Annu kamppaili äitiyden ja nuoruuden välimaastossa. Vauva piti kotona, mutta välillä oli pakko päästä kavereiden kanssa bailaamaan.

Yhden tuollaisen bile­illan päätteeksi Annu tapasi nykyisin aviomiehensä Teatterikorkeakoulun juhlien tupakkakopissa. Junassa Helsingistä kotiin Annu sanoi ystävälleen, että tuon miehen kanssa haluan naimisiin.

Seuraavana vappuna Annu pakkasi vanhaan maitoautoon tavaransa ja reilun vuoden vanhan Rasmuksen ja muutti Aaron luo Helsinkiin.

”Tänään en ole vahva, olen heikko. Vaatekaupassa yritän hymyillä kassalle, ettei se näkisi panssarini hajoavan. Jos se näkee, niin mitä se sitten vammaisista ajattelee? Kannan vastuullani kaikkien maailman ihmisten suhtautumista vammaisiin.”

Millaista on ryhtyä isäpuoleksi kehitysvammaiselle lapselle? Tätä Annu mietti varsinkin silloin, kun Rasmus lopulta sai diagnoosin 1,5-vuotiaana. Aaro oli kuvauksissa Virossa, joten Annu kuunteli uutiset lastensairaalassa yksin: Rasmus on vaikeasti kehitysvammainen.

– Soitin Aarolle ja sanoin, että ymmärrän, jos suhteemme loppuu tähän.

Vastaus oli, että yhdessä tässä ollaan. Kesti silti vuosia, että Annu sisäisti asian. Että Aaro oli tullut jäädäkseen ja halusi olla isä Annun lapselle.

Diagnoosi oli järkytys, mutta se toi myös helpotuksen. Synnytyksestä asti Annu oli tiennyt, että ongelmia olisi tiedossa. Nyt epävarmuus vaihtui selkeyteen. Tässä on meidän lokeromme. Näiden kehysten sisällä opettelemme toimimaan, ja näiltä ihmisiltä saamme tukea.

Vanhat pelot tulvahtivat esiin, kun Annu alkoi odottaa Peppiä Rasmuksen ollessa viisi. Mitä jos tämäkin lapsi vammautuu? Annu piteli raivoavaa Rasmusta aloillaan mahansa kanssa ja mietti, miten pärjää.

– Sairaalan pelkopolilla tyly hoitaja vain sanoi, ettei pelkoon ole aihetta. Olisi hyvin epätodennäköistä, että toinenkin lapsi vammautuu. Olisin silti halunut, että hän olisi sanonut olevansa pahoillaan, että minulle kävi näin.

Nyt Pepistä on kasvanut kymmenenvuotias musiikkiluokkalainen, joka rakastaa tanssia. Peppi sanoo olevansa sekä isosisko että pikkusisko veljelleen. Tytön huolehtiminen mietityttää Annua, ja syyllisyys puskee välillä esiin.

– Peppi on joutunut olemaan helppo ja vaivaton. On tärkeää, että Rasmus on välillä hoidossa, jotta ehdimme huomioida Peppiä.

”Olemme pojan kanssa ruokapöydässä. Ovi kolahtaa kiinni. Mies lähti koirien kanssa lenkille. Heti oven mennessä kiinni pojan olemus muuttuu kireäksi. Minua alkaa jännittää. Poika nousee pöydästä ja tulee kädet nipistys­valmiudessa kohti.”

Joka arkiaamu taksi vie Rasmuksen kouluun, joka on tarkoitettu erityistä tukea tarvitseville lapsille. Annua naurattaa, sillä koulu on niin ihana, että Peppikin haluaisi sellaiseen. Oppilaat käyvät ratsastamassa ja uimassa, arjen taitoja opetellaan kauppareissuilla ja keittiössä.

Rasmus tarvitsee apua kaikkeen: vessakäynteihin, pesuun, pukemiseen. Kotona hän kuuntelee Ti-Ti Nallea tai Fröbelin Palikoita ja hytkyy jumppapallolla. Muumeja hän jaksaa katsoa yhden jakson, hyvinä päivinä kaksi.

Kun vanhemmilla on iltatöitä, kotiin tulee joku yksityisen hoitoyrityksen tutuista hoitajista. Rasmuksen hoitoon jättäminen ei jännitä, sillä poika hurmaa avustajansa.

– Rasmus on tosi huumorintajuinen. Hän keksii jonkin oman hauskan jutun, jota hän toistelee.

Arjessa on läsnä myös pelko. Annu saa ainoana pojasta esiin molemmat ääripäät. Annu on se, jota Rasmus suukottelee ja halailee täysin rinnoin.

Annu on myös se, jonka päälle Rasmus käy raivoissaan. Kuristaa, nipistää, lyö. On kuulemma tavallista, että kehitysvammainen poika kohdistaa raivonsa vain naisiin.

Koskaan ei tiedä, mikä kohtauksen laukaisee. Joskus pojalla on ikävä Aaroa, joskus vain nälkä tai väsy. Vaikka Rasmuksen mieli ei ole 15-vuotiaan, hänen voimansa ovat.

Kun Annu on varuillaan aamusta iltaan, hänen omat voimansa alkavat hiipua.

– Pahimpina päivinä olen miettinyt, miten tapan itseni ja tämän lapsen. Kun tuntuu, ettei ole muuta ulospääsyä.

”Olemme koko perheen voimin liikenteessä. Kävellessämme puhumme hassuja höpö­tyksiä, naurattaa. Ohikulkijat katsovat meitä. Tänään katseet eivät satuta. Ne tuntuvat hyvältä. Olemme erilainen perhe, meidän näköinen.”

Vammaisen lapsen äitinä joutuu päästämään irti haaveistaan ja odotuksistaan. Yksi luopumisen paikka ovat virstanpylväät. Ei todennäköisesti tule Rasmuksen ylioppilasjuhlia, häitä ja lapsenlapsia. Siksi tuntui upealta, kun Rasmus pääsi viime kesänä ripille. Annu ei ollut edes tajunnut sellaista mahdollisuutta! Mutta leiri järjestettiin, ja juhliin tuli koko suku.

Huoli kulkee mukana aina. Auki on, mihin Rasmus jatkaa peruskoulun jälkeen. Toiveissa on, että aikuisena hän voisi asua tuetusti, mutta löytävätkö he hyvän paikan?

Epävarmuus hoitokuviosta on tehnyt syksystä raskaan. On ollut kaikille elinehto, että Rasmus on ollut hoitokodissa viikon kuukaudesta. Tunteen voi tunnistaa moni vanhempi: joskus ahdistaa, kun lapsi on usein fyysisesti kiinni. Annulla tilanne on jatkunut 15 vuotta.

Haastattelun jälkeen Annu saa odotetun tiedon. Rasmus on saanut uuden hoitopaikan Pieksämäeltä. Ensimmäisen viikonlopun jälkeen hoitajan sanat lämmittävät: onpa kiva tutustua tällaiseen hauskaan kaveriin.

Annun monologiesitysten jälkeen moni yleisöstä on tullut halaamaan häntä. Ristiriitaiset, vaietutkin tunteet ovat kuulostaneet tutuilta. Oma esitys sai Annun tuntemaan kiitollisuutta lapsestaan.

– Vaikka välillä on vihan tunteita, taustalla on aina valtava rakkaus. Mutta jotta rakkauden muistaa, tarvitsee taukoja. Ei jaksa rakastaa, jos uupumus vie kaikki voimat.

Joskus tilanne vaihtuu päivänkin sisällä.

Kuten silloin, kun Annu ensin istui Rasmuksen päällä ja yritti estää tätä lyömästä. Tilanne helpotti vasta, kun Aaro tuli kotiin. Illalla äiti ja poika pötköttelivät sohvalla. Annu hoiti Rasmuksen jalkoja: puhdisti pumpulilla, rasvasi, hieroi. Poika pysyi hiljaa ja nautti. Rentous valtasi molemmat.

Se oli hetki, kun uupumus oli väistynyt ja rakkaus oli läsnä. 

Kursivoidut tekstit ovat lainauksia Erityisen äiti -esityksestä.