Juhan, 55, puoliso sairastui Alzheimeriin: ”Tuulan hymy on yhä sama, johon rakastuin”
Kun Juha Mälkiän vaimo Tuula sairastui Alzheimeriin ja muutti hoivakotiin, Juha tunsi ensin syyllisyyttä. Rakkaus kuitenkin tuntui vain voimistuvan. ”Vaimoni luona huoleni häviävät ja tunnen helpotusta, kun saan olla hänen lähellään”, Juha sanoo.
Entinen elämämme on ohi. Olin aavistanut sen pieninä palasina jo aiemmin, mutta ajatus iskeytyi tajuntaani kunnolla neurologin sanojen jälkeen. Vaimoni Tuula tarvitsisi kokoaikaisen hoivapaikan ympärivuorokautisesta hoitolaitoksesta.
Oli kesä 2018 ja Tuula oli karannut kotoa sillä aikaa, kun olin töissä. Hän ehti olla kateissa poliisin arvioiden mukaan useita tunteja, aamusta alkuiltaan asti kylmänä kesäpäivänä. Olin todella hädissäni, mutta onneksi poliisi lopulta löysi hänet.
Tuula oli saanut Alzheimerin taudin diagnoosin reilua vuotta aiemmin, vain 63-vuotiaana.
Sairaus eteni nopeammin kuin kuvittelin. Nyt Tuulaa ei voinut enää jättää hetkeksikään yksin.
Yhteinen elämämme sellaisena kuin olimme sitä viettäneet yli 24 vuoden ajan oli tullut päätökseensä.
Minä ja Tuula tapasimme vuonna 1994. Ihastuin siihen, miten tyylikäs nainen Tuula oli. Hän oli töissä vaatealalla ja osasi pukeutua hyvin kauniisti. Kemiamme kohtasivat, ja meillä oli hauskaa yhdessä.
Menimme naimisiin 2007. Minä työskentelin varastonhoitajana autokaupassa ja Tuula pyöritti yritystään.
Meidän oli valtavan hyvä olla yhdessä. Aikaa kului paljon omakotitalomme ja ison pihamme parissa puuhaillessa. Leikkasimme nurmikkoa ja hoidimme istutuksia. Tapasimme ystäviä, kävimme yhdessä kaupassa, hoivasimme Tuulan tyttärenpoikaa.
Ruokapöydässä istuimme vastatusten aamuin illoin. Aamut alkoivat yhteisellä kahvihetkellä, söimme voileipiä ja puuroa. Viikonloppuisin Tuulalla oli tapana paistaa isolla valurautapannulla meille pekonia ja munakkaat.
Näitä aamuhetkiä kaipaan eniten. Nyt hänen tuolinsa on tyhjä, eikä hän enää istu juttelemassa tai jakamassa sanomalehteä kanssani. Tuula halusi aina lukea mielipide- ja kulttuuriosaston sivut ensin.
”Kaipaan eniten yhteisiä aamuhetkiämme. Nyt hänen tuolinsa on tyhjä eikä hän enää istu jakamassa sanomalehteä kanssani.”
Tuulan muistisairaus tuli elämäämme yhtäkkiä loppukesästä 2016.
Hella, silitysrauta ja kahvinkeitin alkoivat unohtua päälle. Työpäiväni jälkeen Tuula ihmetteli tuohtuneena, miksi olin ollut poissa. Tiesin, että jokin oli vialla.
Puoli vuotta myöhemmin hän sai diagnoosinsa. Se ei jostain syystä tullut minulle sokkina – ajattelin, että kyllä me tämän sairauden kanssa elämme.
Tuulalle se oli kovempi paikka, ja hän vannotti minua olemaan kertomatta kenellekään. Kunnioitin pyyntöä ja vaikenin. Samaan aikaan olin helpottunut, että hän oli päässyt hoidon piiriin. En ollut enää asian kanssa yksin.
”Sitten yöt muuttuivat vaikeiksi. Tuula näki painajaisia ja oli levoton. Yritin kaikin keinoin helpottaa hänen oloaan: hieroin levottomiin jalkoihin voidetta ja lauloin tuutulauluja.”
Yritimme jatkaa arkea kuten ennenkin. Tein Tuulalle aamupalan valmiiksi ja keitin kahvia termospulloihin ennen kun lähdin töihin. Työpäiväni jälkeen söimme yhdessä, ja sitten ajelutin häntä autolla katsomassa maisemia. Tuulan mielestä se oli virkistävää. Ajattelin edelleen, että voisimme jatkaa elämäämme vallan hyvin näin.
Sitten yöt muuttuivat vaikeiksi. Tuula näki painajaisia ja oli levoton. Yritin kaikin keinoin helpottaa hänen oloaan: hieroin levottomiin jalkoihin voidetta ja lauloin lasten tuutulauluja: Hämä-hämähäkkiä, Jussi-kultaa vaihtaen nimeksi Tuula-kulta ja omia lurituksiani.
Se oli rankka elämänvaihe. Aamuisin lähdin töihin muutaman tunnin yöunien jälkeen. Jälkikäteen olen ihmetellyt, miten selvisin arjesta. Huoli oli jatkuvaa, mutta elämä pyöri vaimoni sairauden ympärillä niin tiiviisti, etten ehtinyt pohtia jaksamistani.
Kesän 2018 katoamisreissun jälkeen sain Tuulan hoitopaikkaan työpäivieni ajaksi. Hain hänet aina yöksi kotiin. Hän ei ollut hoitopaikassa mielellään, ja molemmat halusimme viettää yöt yhdessä kotona.
Nykyisen ympärivuorokautisen hoivapaikkansa hän sai kolme kuukautta myöhemmin. Tuula oli muutosta minulle hyvin vihainen. Hän oli ahdistunut ja vältteli kosketustani. Se tuntui pahalta ja itketti.
Ensimmäisen kuukauden ajan hain hänet edelleen yöksi kotiin ja palautin aamulla takaisin. Sitä seuraavan kuukauden nukuin retkisängyssä hänen huoneessaan.
Vein Tuulalle nojatuolin, senkin ja valaisimen, jotta hän tuntisi olonsa kotoisaksi. Valokuvia ja kukkia hän ruttasi huonoon kuntoon, joten vein ne pois.
Halusin tehdä elämänmuutoksen hänelle helpoksi. Pikkuhiljaa Tuula asettautui uuteen asuinpaikkaansa. Samalla minä totuttelin arkeeni kotona ilman häntä.
Tunsin ensimmäisen parin vuoden ajan syyllisyyttä siitä, että jouduin viemään Tuulan hoivakotiin. Toisaalta samaan aikaan tiesin, että se oli ainoa vaihtoehto. Jos hän olisi jäänyt kotiin, en olisi voinut käydä töissä ja meiltä olisi loppunut rahat. Pikkuhiljaa syyllisyys on väistynyt, koska tiedän tehneeni ainoan oikean ratkaisun.
”Tuntuu tärkeältä olla tarvittu. Minulle tulee hyvä olo siitä, että näen toisen nauttivan.”
Uusi urani pelasti minut. Syksyllä 2019 minut irtisanottiin työpaikaltani autoliikkeestä 15 vuoden jälkeen. Ajatus lähihoitajan opinnoista oli käynyt ensi kertaa mielessäni, kun Tuula oli vielä terve. Kun jouduin työttömäksi, tuntui, että ajankohta olisi oivallinen.
Tuulan sairauden myötä muistisairaiden ja ikääntyneiden asiat alkoivat tuntua yhä tärkeämmiltä. Osasin suhtautua sairauden aiheuttamiin oireisiin ja vaihteleviin tilanteisiin maltilla ja hermostumatta.
Keväällä 2020, juuri samaan aikaan alkavan koronapandemian kanssa, aloitin opintoni etänä. Ne imaisivat minut heti mukaani. En ehtinyt enää surkutella elämääni. Valmistuttuani sain työpaikan Lahden lähimmäispalvelusta kotipalvelun lähihoitajana.
Lähihoitajan työ on antanut valtavan paljon sisältöä arkeeni, joka voisi muuten olla melko yksinäistä.
Tuntuu tärkeältä olla tarvittu. Minulle tulee hyvä olo siitä, että näen toisen nauttivan.
Kutsun hoivakodin ulkopuolella olevaa arkea siviilielämäkseni ja vaimon kanssa hoivakodissa viettämääni aikaa vaimomaailmaksi. Siellä me saamme olla vielä yhdessä. Joskus Tuula vajoaa ihan omaan maailmaansa, mutta usein saan juttelemalla hänet kanssani samaan kuplaan. Siviilipuolellle minun pitää aina palata yksin.
Aluksi yksinäisyys tuntui todella vaikealta. Autolla ajaminenkin teki kipeää, kun Tuulan paikka oli vieressä tyhjänä. Ajan kuluessa olen tottunut uudenlaiseen arkeen, vaikka kaipaan häntä paljon.
Kotona eteisen vaatenaulakossa roikkuu yhä Tuulan takkeja. Haluan säilyttää ne siellä, koska se on edelleen meidän molempien koti. Tuulan vaatteiden näkeminen tuntuu hyvältä, koska se muistuttaa minua siitä, että tämä oli meidän yhteinen paikkamme.
Kävimme Tuulan diagnoosin jälkeen Muistiyhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseilla. Lisäksi olen käynyt vertaistukiryhmässä, jossa olen tutustunut kahteen muuhun samassa tilanteessa olevaan omaiseen. Heidän kanssaan meillä on oma porukka ja Whatsapp-ryhmä.
Joskus paistamme kodalla makkaraa ja vaihdamme kuulumisia. Tuntuu helpottavalta, etten ole maailman ainoa ihminen, jolle on käynyt samoin.
”Välillämme on edelleen paljon läheisyyttä ja kosketusta, vaikka Tuula ei enää osaa osoittaa tunteitaan samalla tavalla kuin ennen. Kun halaan, hän painaa päänsä rintaani vasten.”
Joulukuussa Tuula on asunut hoivakodissa kuusi vuotta. Hän elää siellä ihan hyvää elämää.
Vietän edelleen työpäivieni jälkeen kaikki iltani Tuulan luona. Menen hoivakotiin puoli kuudelta ja palaan kotiin puoli yhdeksältä. Liikuskelemme ensin yleisissä tiloissa, kyselen kuulumisia ja kerron omasta päivästäni.
Sitten kuuntelemme musiikkia: iskelmiä ja rockia kuten Deep Purplea tai Rainbow’ta, Agentseja ja Leevi And The Leavingseja. Ne olivat yhteisiä suosikkejamme, joiden konserteissa kävimme, kun hän oli vielä terve.
Joka ilta pesen hänen hampaansa ja peittelen sänkyyn. Ne ovat meille molemmille tärkeitä rutiineja.
Välillämme on edelleen paljon läheisyyttä ja kosketusta, vaikka Tuula ei enää osaa osoittaa tunteitaan samalla tavalla kuin ennen. Kun halaan, hän painaa päänsä rintaani vasten. Pidämme toisiamme paljon kädestä kiinni. Huomaan hänen saavan siitä turvaa, jos lähdemme vaikkapa autoajelulle. Silloin hän takertuu minuun erityisen tiukasti. Se tuntuu hyvältä.
En ole koskaan tuntenut vihaa siitä, että muistisairaus tuli ja muutti elämämme. Silti joskus iltaisin yksin kotona ollessani silmäkulmani kostuvat, kun sanon itselleni: näin se nyt on, olen täällä yksin. Se on toteamus, johon ei liity katkeruutta.
Olen hyväksynyt, että tarinamme meni näin. Toivon, että saan pysyä itse terveenä ja nauttia elämästäni: työstäni, yhteisistä illoista Tuulan kanssa, nurmikon leikkuusta ja kotiaskareista. Onneksi Tuula on vielä olemassa.
Vaimoni on yhä elämäni ykkönen.
Minulle on sanottu usein, että minun kannattaisi keskittyä enemmän omaan elämääni ja käydä Tuulan luona harvemmin. Että elämäni menisi jollakin tavalla hukkaan, jos vietän kaiken vapaa-aikani hänen luonaan.
Yritin sitä joskus, mutta se tuntui todella vaikealta. Kärvistelin kotona ja odotin, milloin voisin taas mennä Tuulan luo. Haluan nähdä hänet joka päivä, jotta siteemme ei katkea ja hän ei unohda minua.
Tämä on nyt minun elämääni. En halua mitään erillistä ja omaa. Vaimoni luona huoleni häviävät ja tunnen helpotusta, kun saan olla hänen lähellään.
Kun menimme naimisiin, lupasimme olla toistemme rinnalla myötä ja vastoinkäymisissä.
Olen pysynyt hänen vierellään, koska tykkään hänestä edelleen niin kovasti. Se tunne on vain voimistunut.
Rakkautemme on kannatellut minua näiden vuosien aikana ja kannattelee edelleen. Se on tuonut voimaa. Tykkään yhä ihan mahdottomasti Tuulasta. Ihanimpia ovat hetket, kun autan häntä iltapalan syömisessä hänen huoneessaan. Silloin hän katselee minua usein hyvin tiiviisti.
Tuulan hymy on yhä se sama, johon aikoinaan rakastuin. Ja hänen silmänsä. Ne ovat niin kauniit ja siniset. Kun katson Tuulaa silmiin, tiedän hänen olevan yhä siinä.
