Muistisairausdiagnoosi ei ole kuolemantuomio vaan tieto siitä, että alkamassa on uusi, toisenlainen elämän­vaihe.

Näin sanoi minulle vuonna 2014 geriatri Harriet Finne-Soveri. Oli kulunut kaksi vuotta isäni kuolemasta. Isä oli saanut Alzheimerin taudin diagnoosin vuonna 2009, kun olin 38-vuotias. Vuonna 2015 diagnoosin sai äiti.

Äiti kertoi minulle diagnoosistaan kotonaan, ilman ennak­ko­­­varoituksia, arkisen kahvitteluhetken päätteeksi. Oikeastaan hän haki toisesta huoneesta pinon papereita, laski ne syliini ja pyysi minua lukemaan niitä. Siellä se odotti, F00, eli Alzheimerin tauti.

Täältä tullaan, toinen kierros, kuiskasin itselleni.

Vanhempani olivat eronneet vuonna 1990, joten heistä huolehtiminen kuului minulle ja veljelleni. Minä, mieheni ja silloin 20- ja 17-vuotiaat tyttäreni lähdimme toiselle kierrokselle rauhallisina. Tiesin, että vaikka arki muuttuisi sairauden edetessä, se ei oululaisen geriatrin Maija-Helena Keräsen mukaan – yleensä – muuttuisi ryminällä.

Mutta äiti ei ollut isä. Toisin kuin isän, äidin sairaus näyttäytyi ärhäkkäänä ja ärtyneenä. Kiukun hän kohdisti minuun. Äidillä ei ollut sairaudentuntoa, ja kun jouduin muuttamaan hänen tavaransa paikasta toiseen vuosien varrella kolme kertaa, hän raivostui aina. Sukulaisille hän sanoi minun pilanneen hänen elämänsä ja jättävänsä minut perinnöttömäksi.

Vaikka kuinka järkeilin, oman äidin kiukkua oli raskasta ottaa vastaan. Me ihmiset emme taida lakata toivomasta hyväksyntää toisiltamme. Lopulta oivalsin, että vaikka hän vihoitteli minulle, hänen arkensa saattoi olla hyvää kiukkuisten puhelujen ulkopuolella. Oivallus siitä ilahdutti minua. Onneksi hänellä oli joku – minä – jolle hän saattoi näyttää syvimmät tuntemuksensa. Äiti, entinen alakoulun opettaja, opetti minut muuttamaan asennettani.

Huolehtiessani isästä olin päättänyt, että minulla oli oikeus jatkaa vielä hyvää elämää hänen sairaudestaan huolimatta. Jälleen kerran aloin kaivaa tietoa muistisairauksista ja myös kyseenalaistaa totuttuja ajatusmalleja. Minusta taisi tulla vähän radikaali.

Ensin lakkasin ajattelemasta, että Alzheimerin tauti on koko perheen tai suvun tauti, kuten meille opetetaan. Ei, ­minulla ei ollut sairautta, vaikka se arkeeni vaikuttikin.

Seuraavaksi luin lauseen, että kun olet nähnyt yhden ­Alzheimerin tautia sairastavan ihmisen, olet nähnyt ­yhden Alzheimerin tautia sairastavan ihmisen. Siitä olin samaa mieltä. Stereotypiat oli unohdettava. Jokainen sairastaa tavallaan. Minun oli myös syvällisesti sisäistettävä, että äitikään ei ollut pelkästään muistisairas, vaan hän oli muistisairautta sairastava ihminen, jossa oli jäljellä paljon muutakin: innostusta, iloa, pettymystä, raivoa, pitkästymistä, huolta, ikävää, kaipuuta, huumoria. Näillä tunteilla ei välttämättä ole mitään tekemistä muistisairauden kanssa.

Opin äidin rinnalla, että vaikka ihminen olisi kuinka muistisairas, hänessä on aina jotakin tervettä, vaikka se näyttäytyisikin vain välähdyksinä.

Haluaisin, että voisimme luopua vanhentuneesta mielikuvasta, jossa vanha muistisairas ihminen istuu keinutuolissa nukke sylissään. Olen tavannut lukuisia sairastuneita, jotka harrastavat aktiivisesti ja osallistuvat yhteiskunnan toimintaan.

Marraskuussa 2021 katsoin Muistiliiton Muistikonferenssi-webinaarissa Alzheimerin tautia sairastavaa Mauria, joka kertoi elävänsä suorastaan luovaa ja innostavaa aikaa. Hänen mielestään sairaus oli hänelle voimavara.

Kuuntelin hämmästyneenä. ”Ei tässä elämässä mikään ole ylitsepääsemätöntä”, hän sanoi kerrottuaan ensin hoitaneensa syöpäsairaan vaimonsa hautaan asti. Muistisairaus toi hänen sanojensa mukaan eläke­päiviin sisältöä ja uusia ihmisiä. ”Suorastaan pidän nykyisestä elämäntilanteesta”, Mauri ilmoitti. Arvelin, että jos webinaari olisi pidetty livenä, olisimme taputtaneet seisten.

Äitikin lukee edelleen Helsingin Sanomia joka päivä. Hän saattaa tarttua kirjaan mutta ei varsinaisesti lue sitä. Hän punaa huulensa ja pukeutuu kauniisti. Hän ei enää keitä kahvia mutta laittaa helmet kaulaan. Kun lähden hänen luotaan, hän sanoo aina: Soita, kun pääset kotiin. Niinä hetkinä liikutun.

Syksyllä 2021 kävin katsomassa muistisairaudesta ja omaisten huolenpidosta kertovan elokuvan Isä. Samastuin arjen kohtauksista lähes jokaiseen. Elokuvassa tytär (Olivia Colman) tenttaa isäänsä (Anthony Hopkins) huomaamattaan. Ei kannattaisi, koska se vie muistisairaan ihmisen energiaa. En kysy äidiltä koskaan miksi, koska sairauden vuoksi hänen on vaikea selittää syy-seuraussuhteita.

Elokuvassa isää ei oteta luontevasti keskusteluihin mukaan. Sen sijaan tytär yrittää ylläpitää hyvää tunnelmaa jaksamisensa äärirajoilla. Tunnistin väsyneen hymyn, ylipirteän naurun.

Kun loppukohtauksessa muistisairas isä huusi äitiään, elokuvasalin viereisessä penkissä istunut nainen itki lohduttomasti. Minä en itkenyt. Tunsin ymmärrystä valkokankaan miestä kohtaan, katsoin häntä rauhallisena. Tajusin, että muistisairaus ei enää pelota minua. Itkuni tulisi sitten joskus.

Jungilainen terapeutti James Hollis kirjoittaa kirjassaan Kenen elämää elät? kuinka elämänsä toista jälkipuoliskoa elävien, kaltaisteni ihmisten on usein vaikeaa löytää tasapainoa vanhempiensa asioiden hoitamisen ja oman elämänsä kanssa. He – eli me – joko etäännytämme itsemme tilanteesta tai sitten emme kykene vetämään terveellisiä rajoja auttamiselle. Jos sanomme hoitamiselle ei, reagoimme Hollisin mukaan lapsuudessa opitulla tavalla vanhempiensa hylkäämisen uhatessa – eli syyllistymme.

Tästäkin minulla on kokemusta koronapandemian ajalta. Kun muut seitsemänkymppiset eristäytyivät kotiinsa, äiti kulki paikasta toiseen entistä innokkaammin, välillä yksin raitiovaunussa. Luulin, että olin äitini ainoa auttaja ja ainoa, joka katsoi häntä ystävällisesti. Pelkäsin, että hän saisi tartunnan. Jouduin kuitenkin lopulta myöntämään, että minäkään en hänen elämäänsä välttämättä pelastaisi. Minun oli pidettävä huolta itsestäni, jotta minusta olisi hänelle apua jatkossakin. Vähensin käyntejä hänen luonaan.

Silti ajattelen, että yksikään käynti muistisairaan luona ei ole turha. Ajatus perustuu siihen, että parhaimmillaan vieras saa muistisairaan ihmisen tuntemaan itsensä sairaudestaan huolimatta ihmiseksi, jolla on arvo. Hän ei sitä ehkä itse enää hämmennyksen vaiheessa usko. Sitä paitsi käynnistä saattaa jäädä hyvä olo pitkäksi aikaa, vaikka ei muistaisikaan, miksi.

Kun eräältä vanhalta herralta kysyttiin, miksi hän kävi päivä toisensa jälkeen katsomassa muistisairasta vaimoaan, vaikka tämä ei enää tuntenut häntä, mies vastasi: ”Mutta minä tunnen hänet.”

Muistisairas ihminen on kykyjensä heiketessä suojaamaton, muiden ihmisten asennoitumisen varassa. Tämä ajatus on motivoinut minua yrittämään parhaani silloinkin, kun en ole tahtonut jaksaa.

Kun joku omainen valittaa, että muistisairas läheinen toistelee asioita, ajattelen, että aivoissa viestit eivät kulje hermosolujen välillä kuten ennen. Totta kai se jossakin näkyy. Arvelen, että neurologian ja geriatrian erikoislääkäri Raimo Sulkava muistuttaisi silloin, että muistisairaalla ihmisellä heikkenee samasta syystä tapahtumamuisti tai kognitiiviset taidot, ei järki. Tästä syystä häntä ei pitäisi verrata lapseen.

Suuri oppi, jonka äiti ja isä ovat minulle tietämättään opettaneet, on se, että omaisen on oltava kiinnostunut siitä, mitä muistisairas ihminen tuntee eikä siitä, mitä hän sanoo. Niiden erottaminen on vaikeaa. Isä esimerkiksi valitti sairautensa alkuvaiheessa, kuinka senioritalossa asui vain vanhoja mummoja. Väitin vastaan. Syytin ikärasismista. Vääntöämme jatkui ainakin vuoden. Lopulta tajusin, että hän ei puhunut mummoista vaan siitä, että hän olisi vielä halunnut tuntea itsensä nuoreksi. Hän olisi halunnut vielä elää niin kuin oli elänyt ennen sairastumistaan. Kun sen oivalsin, lopetin jänkkäämisen. Ryhdyin kehumaan isää siitä, kuinka hän oli aina pitänyt hyvää huolta kunnostaan ja näytti nuorekkaalta.

Ja erään kerran, kun hän taas aloitti tarinaansa, sanoin ennen häntä: ”Oliko ruokalassa taas vain niitä vanhoja mummoja?” En koskaan unohda isän ilahtuneita kasvoja, kun hän huomasi minun viimein ymmärtäneen.

En suinkaan ole onnistunut kaikilla hetkillä antamaan äidille tunnetta siitä, että hän on arvokas. Olen ottanut väärällä tavalla hänen itsemääräämisoikeutensa omiin taskuihini, mistä europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen on omaisia lukuisia kertoja varoittanut. Pietikäinen hoiti muistisairasta äitiään 25 vuotta.

Heikoimmalla hetkelläni olen istunut tuskastuneena äidin kylpyhuoneen lattialla, ovi suljettuna, ja valuttanut samalla vettä viemäriin, jotta se ei kuivuisi. Olen vetänyt siellä henkeä, kun äiti on ollut minulle vihainen yritettyäni järjestellä hänen asioitaan, kuten kirjahyllyssä tursuilevia pikkutavaroita koreihin. Auttaminen ei ollut äidin mieleen, vaikka hän oli hyllyn siivousta toivonutkin.

Juuri sitä arki muistisairaan ihmisen kanssa on: vaikka tietäisit, mistä apu löytyy, et välttämättä voi tarjota sitä. Joudut tekemään päätöksiä ja käyttämään valtaa, vaikka et haluaisi. Se on raskasta. Tällaisina epäonnistumisen hetkinä olen mumissut itselleni: onko tämä todella parasta, mihin kykenet?

Kysyin kerran psykoterapeutti ja logoterapeutti Anna-­Maija Ruhaselta, miten kestää toisen kiukkua silloin, kun itse yrittää vain parhaansa. Hän ohjeisti minua:

– Muista, että äitisikin sisällä on haavoittuva lapsi, joka on nyt vihainen siitä, että elämä on tällaistakin antanut. Viha on suojamoodi. Kerro, että ymmärrät, miksi hänestä tuntuu pahalta. Jos hän kokee tulevansa ymmärretyksi, viha laimenee. Yritä etsiä jotakin onnistumisen kokemusta, joka toisi hänelle tarkoituksellisuuden tunnetta ja onnistumisen kokemuksia.

Sitten Ruhanen totesi, että muistisairaalla ihmiselläkin on oikeus olla myös raivona. Jos hän on suuttunut, Ruhanen sanoo tälle, että ”näen, että olet vihainen. Jos haluat huutaa, anna tulla, huuda vain!”

Viime vuoden toukokuussa sain senioritalosta äidille isomman asunnon, ja hämmästyksekseni hänen kiukkunsa alkoi laimentua. Sellaista käännettä en ollut odottanut. Arvelin, että äiti tunsi tulleensa toiveissaan kuulluksi. Hän alkoi sanoa, että ”olipa kiva, kun kävit”. Se tuntui ihanalta. Saimme melkein uuden alun.

Muistisairaan omaisena harvoin onnistuu täydellisesti. Mutta olen oppinut paljon, muiltakin kuin isältä ja äidiltä.

Olen oppinut sen, että muisti­sairas ihminen voi olla todella älykäs. Olen oppinut, että kaikkien omaiset eivät pidä ihmeemmin yhteyttä. Joillekin muistisairaille ihmisille muistisairaus ei ole lainkaan elämässä kauhein tapahtunut asia, koska elämässä on ehtinyt tapahtua muita, vakavampia kolauksia, kuten konkurssi, lapsen kuolema tai vakava masennus. Olen oppinut myös, että minun arkeni on lastenleikkiä monen ihmisen koettelemusten rinnalla.

Ehkä kaikkein tärkein opetus on ollut kuitenkin se, että muistisairas ihminen saattaa ilmaista tunteensa vain silloin, kun hän kokee olevansa turvassa. Vastassa ovat ”ystävälliset silmät”, hyvää tarkoittava ihminen.

Hanna Jensenin kirja Äitini muistina – toinen kierros ilmestyi 10. elokuuta.